News zu Handicap und chronischer Erkrankung

Die (vergessenen) seltenen Krankheiten

Donnerstag, 12. Januar 2017

Seit mehr als zwei Jahren verfügt der Bund über das Konzept "Seltene Krankheiten". Bei der Umsetzung gibt es aber kaum Fortschritte, wie eine Umfrage bei den wichtigsten Protagonisten zeigt.

In der Schweiz leben gemäss Schätzungen des Bundes rund eine halbe Million Menschen, die eine seltene Krankheit haben. Die Krankheiten sind zum Teil sehr selten, mit schweizweit weniger als 20 Betroffenen, zum Teil sind sie weniger selten, mit bis zu 2'000 Patienten in der Schweiz.

Die Probleme für die Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen sind vielfältig. Oft gibt es keine oder keine klare Diagnose. Es ist eine Odyssee der Ungewissheit.

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