News zu Handicap und chronischer Erkrankung

Seltene Krankheit – Leben mit der Ungewissheit: Die Geschichte der 3-jährigen Lara

Donnerstag, 29. November 2018

«Lara ist ein Schlitzohr, wie so manche Dreijährige», sagt ihr Vater Marco. Doch da ist etwas, das sie von anderen Mädchen unterscheidet: Lara hat einen seltenen Gendefekt, der unter anderem verursachte, dass sie mit einem Herzfehler und schwerhörig zur Welt kam. Lara ist mit der Diagnose «Seltene Krankheit» allerdings nicht allein. In der Schweiz sind rund 350000 Kinder und Jugendliche davon betroffen.

Schon die ersten Untersuchungen nach Laras Geburt zeigten, dass sie ein Geräusch auf dem Herz hatte und schlecht hörte. Vorerst mussten aber keine Massnahmen ergriffen werden. Glücklich kehrten Lara und ihre Mama zu Vater Marco und der älteren Schwester nach Hause zurück. Doch Lara entwickelte sich nur langsam...

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