News zu Handicap und chronischer Erkrankung

7. KMSK Familien-Event am 24.2.2018

Dienstag, 6. Februar 2018

Einerseits ist der KMSK Familien-Event – bereits in seiner siebten Auflage – ein von den betroffenen Familien mit Freude erwarteter Tag geprägt von Fun, Austausch und Unbeschwertheit. Andererseits dient der Anlass vom 24. Februar 2018 anlässlich des internationalen Tags der seltenen Krankheiten dazu, Aufmerksamkeit für zentrale Aspekte zu generieren. Aufgegriffen wird unter anderem das für die Betroffenen belastende Thema «Leben zwischen Integration und Ausgrenzung».

Die Zahlen sprechen eine deutliche Sprache: Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Dies wirkt sich natürlich nicht nur national auf (gesundheits- und schul-)politischer sowie gesellschaftlicher Ebene aus, sondern prägt in erster Linie das Leben der Kinder und ihren Familien, die mit seltenen Krankheiten Tag für Tag umgehen müssen.

Das Leben zwischen Integration und Ausgrenzung ist eines der Spannungsfelder, das Mitmenschen kaum kennen. So erlaubt zum Beispiel ein Alltag mit vielen Arzt- und Therapieterminen nur wenig Zeit für gesellschaftliche Erlebnisse, was dazu führt, sich einsam und ausgeschlossen zu fühlen. Von besonderer Tragweite ist auch die Frage der schulischen Integration der Kinder. Dies wird nach dem Grusswort von Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Präsident Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) und renommierter Herzchirurg, am 7. KMSK Familien-Event vom 24. Februar 2018 besonders thematisiert.

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