Das Locked-In-Syndrom

Ein Auge mit blauer Pupille (Bild: fotolia.com)
Locked-In-Syndrom Patienten können nur noch mit den Augen kommunizieren. (Bild: fotolia.com)

Das Locked-in-Syndrom kann jede und jeden treffen – und das aus völlig heiterem Himmel. Vom Locked-in-Syndrom Betroffene benötigen eine umfassende Betreuung.

Der Begriff locked-in stammt aus dem Englischen und bedeutet eingeschlossen sein respektive gefangen sein. Vom Locked-In-Syndrom Betroffene sind körperlich fast vollständig gelähmt und können sich weder sprachlich noch durch Bewegungen verständlich machen. Geistig ist der Betroffene aber völlig gesund und bei vollem Bewusstsein. Sein Gedächtnis, seine Gedanken und sein Charakter bleiben hingegen unverändert.

Die Bedeutung der Augen

Locked-in-Syndrom Patienten kommunizieren mit den Augen. "Ja" und "Nein"-Fragen kann jeder Patient mit einem Augenzwinkern beantworten. Da sich die Kommunikation von Locked-Ins auf die Augen beschränkt, gelten ihre Augen als Spiegel und Ausdruck ihrer Seelen. Mit ihren Blicken lächeln sie, strahlen sie Freude aus, stimmen sie zu, lehnen sie ab oder zweifeln sie, indem sie beispielsweise die Augen verdrehen.

Das Locked-in-Syndrom medizinisch

Zu den neurologischen Ursachen des Locked-In Syndroms zählt unter anderem die Beeinträchtigung des Pons, des Hirnstamms. Auch wenn die Leistungen des menschlichen Gehirns überwiegend an anderer Stelle erbracht werden: Ohne den Hirnstamm wäre kein Überleben möglich. Er ist nicht nur der Knotenpunkt, der die Teile des Zentralnervensystems miteinander verbindet, sondern er steuert auch zahlreiche unbewusste und überlebensnotwendige Vorgänge im Körper.

Dem Locked-In-Syndrom liegt im Allgemeinen eine Gefässstörung oder ein Blutgerinnsel zugrunde. Blut staut sich und verstopft das betroffene Blutgefäss, wobei ein Hirninfarkt entsteht. Nicht selten ist der Hirninfarkt mit höllischen Kopfschmerzen verbunden.

Titelbild des Buches Rosenmeer von Liliane Wyss (Bild: Liliane Wyss/AKS-Verlag)
Liliane Wyss hat ihre Krankengeschichte eindrücklich als Buch unter dem Titel Rosenmeer niedergeschrieben (Bild: Liliane Wyss/AKS-Verlag)

Betreuung von Locked-Ins

Die Betreuung macht besondere Pflegemassnahmen erforderlich. Eine Behandlung der Ursachen, Psycho- und Physiotherapie sowie Ergotherapie zur Förderung der Selbstständigkeit sind notwendig. Gewöhnlich muss der Patient wegen Schluckstörungen künstlich ernährt werden. Die sprachlichen Fähigkeiten und die Schluckfähigkeit werden mittels Logopädie teilweise oder manchmal auch komplett wieder hergestellt.

Die Krankheit ist schwerwiegend und weist eine erhebliche Sterblichkeitsrate auf. Eine teilweise erfolgende Besserung ist aber in der ersten Zeit nach dem Infarkt möglich. Danach ist eine Besserung unwahrscheinlich.

Zitate Betroffener

"Ich bin zwar hilflos, aber nicht hirnlos und durchaus in der Lage, meine Meinung zu äussern. Allerdings hat sich noch nie ein Aussenstehender, ob Arzt oder Verkäufer, die Zeit genommen, mich danach zu fragen. … Ich bin seit 15 Jahren im Locked-in Syndrom und will einfach nur leben."
Ines B.

"Hätte es eine Patientenverfügung gegeben, wäre ich heute nicht mehr am Leben, mein Motto war immer: Lieber tot als ein Pflegefall. Nach sieben Monaten Krankenhaus und Reha bin ich seit drei Jahren zu Hause. Durch die liebevolle Pflege meiner Frau und Familie habe ich wieder etwas Lebensmut bekommen und freue mich über kleine Fortschritte."
Walter Z.

Buchtipp: Rosenmeer

Auch Liliane Wyss, die 35-jährige Verfasserin dieses Artikels, ist vom Locked-in Syndrom betroffen. Sie hat ihre Krankengeschichte eindrücklich als Buch niedergeschrieben. Spannend durch und durch, aber ohne Happy End! Es heisst "Rosenmeer" und erschien im AKS-Verlag.


Text: Liliane Wyss / Simon Müller – 03/2014
Bilder: Fotolia.com und Liliane Wys/AKS-Verlag

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