Sarkome

Die Patientenorganisation swiss sarcoma wurde 2015 von Betroffenen und Angehörigen gegründet. (Bild: swiss sarcoma)

Sarkome sind Tumore des Binde- und Stützgewebes und gehören zu den seltenen Krebsarten. Sie umfassen etwa 1% aller bösartigen Tumorerkrankungen beim Menschen. Man unterscheidet zwischen Knochen- und Weichteiltumoren. Die primären bösartigen Knochentumoren treten häufig im Kindes- und Jugendalter auf.

Sarkome sind biologisch sehr vielfältig und komplex und die Therapie muss deshalb grundsätzlich individualisiert werden. Es ist deswegen unabdingbar, dass Sarkom-Patienten in einem spezialisierten Zentrum betreut werden.

An der Behandlung sind mehrere Fachdisziplinen beteiligt. Diese legen zusammen die Behandlungsstrategie für jeden Sarkom-Patienten fest.

Patientenorganisation swiss sarcoma

Im Mai 2015 wurde die schweizerische Patientenorganisation für Sarkombetroffene, swiss sarcoma, in Zürich gegründet.
Patientenorganisationen verfügen über ein breites Wissen darüber, wie Patienten ihre Krankheit erleben und welche Bedürfnisse sie im Zusammenhang mit der Krankheitsbewältigung haben. Sie können Kraftquelle und wichtige Stütze für Menschen in schwierigen Lebenslagen sein. Auch bei der Bewältigung von belastenden Situationen können sie helfen.

Patientenorganisationen verleihen Betroffenen zudem in der Öffentlichkeit sowie in der Gesundheits- und Wissenschaftspolitik Gehör und können kollektive Interessen vertreten. Ziel ist es, den Patienten zu einer besseren Lebensqualität zu verhelfen.

Gerade bei seltenen Erkrankungen wie Sarkomen, über die die breite Öffentlichkeit eher wenig weiss, sind Patientenorganisationen wegweisende Anlauf- und Kontaktstellen für die Betroffenen. Aufgrund der Seltenheit stellt ein solcher Befund alle Beteiligten vor grosse und vielfältige Herausforderungen – und zwar für lange Zeit.

Neben der optimalen medizinischen Behandlung ist auch die Beziehung zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten nicht zu unterschätzen. In diesem Sinne etabliert swiss sarcoma unabhängige Patientennetzwerke, in welchen der Informationsaustausch und der Kontakt zwischen Betroffenen, Angehörigen und Experten im Zentrum stehen.

Text: Silvia Müller 12/2015

Am Samstag, 23. April 2016 findet in Zürich der nächste schweizerische Sarkom-Patiententag statt. Mehr Infos dazu finden Sie hier.

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