Alzheimer/Demenz: Entlastung und Unterstützung für pflegende Angehörige

Über die Hälfte der an Alzheimer/Demenz erkrankten Menschen in der Schweiz leben – nach wie vor – in privaten Haushalten und werden von nahen Angehörigen gepflegt. Studienergebnisse zeigen, dass bei den zu Hause lebenden demenzkranken Personen zwei Drittel der unterstützenden Angehörigen Ehepartner sind. Gut 25 Prozent der Angehörigen sind Kinder, die die Versorgung eines an Demenz erkrankten Elternteils übernehmen, wie der Nationalen Demenzstrategie 2014-2019 zu entnehmen ist.

Die Pflege und Betreuung von Alzheimerbetroffenen ist für die Angehörigen eine grosse Herausforderung. Sie stehen zum Teil über Jahre unter grossem physischen, psychischen und sozialem Druck. Das Engagement, der Verzicht auf Freizeit und die Bereitschaft, das an Alzheimer erkrankte Familienmitglied praktisch rund um die Uhr zu betreuen, fordern ihren Tribut. Viele pflegende Angehörige von Alzheimerbetroffenen klagen über Müdigkeit, Erschöpfung, Depressionen. Sie sind hilflos, verspüren Trauer und Verzweiflung und werden oft selber krank.

Viele Angehörige scheuen sich davor, fremde Hilfe anzunehmen. Allerdings ist es wichtig, sich beraten zu lassen, rechtzeitig Unterstützung zu holen und Entlastungsangebote zu prüfen. Denn Entlastungsangebote bringen verschiedene Vorteile mit sich. Die pflegenden Angehörigen haben mehr Zeit für sich selbst, sie können sich etwas erholen oder andere wichtige Dinge erledigen, für die sonst kaum Zeit bleibt. Und sie gewinnen vorübergehend etwas Abstand zum herausfordernden Alltag. Für die an Alzheimer erkrankte Person selbst bringen Entlastungsangebote etwas Abwechslung, möglicherweise für ein paar Stunden eine andere Umgebung und die Betreuung durch andere Personen, was oft mit einer positiven Wirkung auf das Verhalten in Zusammenhang gebracht wird. Erhebungen zeigen, dass informierte Personen die bestehenden Entlastungsangebote auch nutzen, gleichzeitig wünschen sich die Angehörigen aber auch mehr Entlastung, insbesondere mehr Fremdbetreuung zu Hause.

Die Entlastungsangebote sind unterschiedlich und erstrecken sich von Hilfe bei der Pflege und Betreuung (vielfach auch in der Nacht) über die Unterstützung bei Haushaltsarbeiten oder beim Einkaufen, Fahrdienste, Mahlzeitendienste bis hin zur Inanspruchnahme von Tages- und Nachtstätten.

Zu den am häufigsten genutzten Entlastungsangeboten gehören Tagesstätten und die Leistungen von Pflegedienstleistern, Pflege und Betreuung zu Hause oder Kurzzeitaufenthalte in einem Heim sowie spezialisierte Informations- und Beratungsdienste.

Wichtige Unterstützung und Entlastung bieten in der Schweiz vor allem die Schweizerische Alzheimervereinigung (ALZ), die kantonalen wie auch privaten Spitex-Dienste, Pro Senectute und das Rote Kreuz. Daneben existieren in vielen Kantonen Selbsthilfegruppen. Ebenfalls zu erwähnen sind die Nachbarschaftshilfe und Unterstützung durch die Kirche.

Der Entlastungsdienst der Alzheimervereinigung sieht beispielsweise vor, dass eine speziell ausgebildete Person regelmässig zu einem Menschen mit Demenz nach Hause kommt, um ihn mehrere Stunden in seinen täglichen Aktivitäten zu begleiten und gleichzeitig den betreuenden Angehörigen zu entlasten. Auch die Ferienangebote der ALZ werden geschätzt. Menschen mit Demenz und ihre Partnerinnen und Partner fahren gemeinsam eine Woche in die Ferien. Die Angehörigen werden vor Ort von freiwilligen Helferinnen und Helfern bei der Betreuung entlastet, damit die Ferientage für sie auch wirklich erholsam sind. Als Entlastung dürfen auch die Treffen der Angehörigengruppen in den Kantonen bezeichnet werden, wo sich pflegende Angehörige austauschen können und sich dabei auch verstanden fühlen.

Generell besteht in der Schweiz eine breite Palette an Entlastungsangeboten für Menschen, die einen an Alzheimer erkrankten Angehörigen pflegen. Allerdings reichen die Angebote nicht aus und gerade in Anbetracht der demographischen Entwicklung müssen sie weiter ausgebaut werden. Wichtig ist vor allem, dass sich die Angehörigen frühzeitig informieren, sich beraten lassen und sich professionelle Unterstützung sichern, bevor sie zu erschöpft dafür sind und selber krank werden.

In dem paralysierten Zustand nach der Diagnose rasche und wichtige Entscheidungen zu treffen, ist herausfordernd. Vor allem die Unterstützung zum Wohle des Betroffenen zu organisieren ist unerlässlich, denn die Mehrheit der Betroffenen lebt in den ersten Jahren der Erkrankung nicht in einem Heim, sondern kann mit der Unterstützung Dritter noch viele Jahre zu Hause im gewohnten Umfeld verbringen. Während die Unterstützung zu Beginn noch punktuell ausfallen kann, nimmt sie mit der Dauer und der Schwere der Erkrankung zu.

In einer Anfangsphase kann es ausreichen, den Betroffenen bei der Planung eines möglichst routinierten Tagesablaufs behilflich zu sein, das Zuhause neu zu organisieren, dafür zu sorgen, dass Gedächtnisstützen zum Einsatz gelangen, die Betroffenen zu ermuntern, etwas zu unternehmen und Hobbies weiter zu pflegen.

Meist sind es die Lebenspartner und das weitere familiäre Umfeld, die Demenzpatientinnen und -patienten in diesem Stadium der Krankheit unterstützen, vielfach auch Bekannte und Nachbarinnen und Nachbarn. Die Unterstützung und Pflege ist für alle Angehörigen eine enorme Herausforderung, und sie wird mit Dauer der Krankheit immer grösser.

Infolge des allmählichen Verlusts der Erinnerung sieht sich die erkrankte Person bei alltäglichen Handlungen mit immer grösseren Problemen konfrontiert. Wut, Enttäuschung und Frustration über das eigene Schicksal, Schuldgefühle gegenüber den Angehörigen, Niedergeschlagenheit und Trauer und in der Folge oftmals Aggressivität sind nur zu gut verständliche, krankheitsbegleitende Stimmungen. Um damit umgehen zu können, ist bei allem ständigen Dazulernen, bei aller Hingabe und bei aller Liebe viel Verständnis notwendig.

Ein sehr wichtiger Aspekt ist die Regelung rechtlicher und finanzieller Aspekte. Denn infolge der mit einer Demenzkrankheit verbundenen Einschränkungen haben Betroffene auch zunehmend Mühe, ihre persönlichen Angelegenheiten zu regeln. Mit abnehmender Urteilsfähigkeit können ab einem gewissen Zeitpunkt keine Verträge mehr abgeschlossen werden. Auch eine gültige Zustimmung oder Ablehnung medizinischer Massnahmen ist nicht mehr möglich.

Deshalb sollten demenzkranke Menschen in einem frühen Stadium ihrer Erkrankung die persönlichen, finanziellen und rechtlichen Angelegenheiten regeln. Dazu gehört auch eine Person zu bestimmen, die später als Vormund amtet, eine Patientenverfügung zu erlassen und ein Testament zu erstellen. Ausserdem gilt es versicherungstechnische Fragen zu klären, wer in welcher Phase der Krankheit welche Kosten zu tragen hat.