Les directives anticipées, pour plus d’autodétermination

Un stylo est déposé sur un document en attente d’être daté et signé. (Photo: Thorben Wengert/pixelio.de)
Les directives anticipées permettent d’aborder de nombreuses questions existentielles. (Photo : Thorben Wengert/pixelio.de)

Personne n’aime penser à la maladie, à la mort ou à un accident. Toutefois, il est dans l’intérêt de tout un chacun de déterminer d’avance quelles mesures médicales sont approuvées, si le pire devait arriver.

Qui prendra les décisions à ma place, lorsque je ne pourrai plus exprimer ma propre volonté ? Quelles contraintes, quels handicaps suis-je prêt à accepter ? A partir de quel moment le traitement médical doit-il avant tout servir à alléger mes souffrances, et non à tout prix à prolonger ma vie ? Est-ce que je souhaite être réanimé ? Suis-je prêt à accepter la respiration  ou l’alimentation artificielle?

Les directives anticipées permettent de régler de nombreuses questions

Quiconque réfléchit à de telles questions et peut y répondre devrait rédiger ses directives anticipées. Les personnes en situation de handicap ou atteintes d’une grave maladie, dont les conséquences à long terme sont connues, devraient particulièrement tenir compte de telles mesures de prévoyance. En effet, les directives anticipées fixent, à la manière d’un testament, quelles mesures médicales, en cas d’accident ou de maladie,  peuvent être appliquées et lesquelles sont refusées.

Un tel document, rédigé soigneusement et en détails, représente aussi un moyen de communication important pour le médecin soignant et pour les proches en cas d’incapacité de discernement de la personne accidentée.

Directives anticipées sur internet

Mais que signifie soigneusement et en détails? Jusqu’à quel point un individu est-il en mesure de savoir ce qui est médicalement possible et quels traitements sont indiqués dans quels cas, que ce soit pour alléger les souffrances ou pour maintenir en vie ?

Bien que des formulaires soient disponibles sur internet, de nombreuses organisations de patients offrent leur soutien pour élaborer les directives anticipées. En tous les cas, il est important de vérifier quels intérêts une telle organisation poursuit, et si ceux-ci sont en accord avec ses propres valeurs et intérêts.

Appareils médicaux dans une salle d’opérations. (Photos: pixelio.de, BVmed Bilderpool - BRAUN MELSUNGEN AG)
Les directives anticipées permettent de prendre des décisions concernant les mesures médicales qui sont acceptées ou refusées. (Photos: pixelio.de, BVmed Bilderpool - BRAUN MELSUNGEN AG)

Indications claires et précises

Peu importe si on utilise un formulaire ou si on rédige soi-même les directives anticipées, l’essentiel est de se poser les questions importantes et pertinentes et d’exprimer les réponses dans un langage clair et précis. Ces directives sont souvent rédigées de façon trop générale. D’un individu à l’autre, des indications telles que « mourir dans la dignité » et « souffrances insupportables » peuvent ne pas toujours vouloir dire la même chose.

Les directives anticipées doivent donc énoncer le plus précisément possible les directives concernant les mesures de maintien en vie, le traitement des souffrances et des symptômes, l’alimentation artificielles ou les mesures de réanimation. Elles devraient en outre contenir les informations suivantes :

  • Nom, prénom, date de naissance, date et signature
  • Description de la situation dans laquelle les directives seront valables
  • Indications sur l’accompagnement en fin de vie, arrangements en cas de décès
  • Indications concernant un don éventuel d’organes
  • Indications sur les souhaits concernant un éventuel sacrement religieux
  • Vérification et mise à jour du document de façon régulière, par exemple à tous les deux ans

Les mesures ainsi exprimées reposent principalement sur les valeurs, les peurs, le niveau de vie ou encore les convictions religieuses de la personne concernée. Afin de s’assurer que les directives anticipées soient appliquées, il serait important de s’assurer que le médecin soignant ainsi que les proches soient dûment informés de ces convictions et puissent les comprendre. C’est pourquoi il est également recommandé de les écrire sur papier et de les joindre aux directives anticipées.

En cas d’incertitude, le médecin peut apporter son soutien

En cas d’incertitude concernant les traitements médicaux, les chances de guérison ou encore la situation en phase finale de la maladie, il est utile de s’informer auprès de son médecin. Après avoir rédigé les directives anticipées, une copie devrait être déposée auprès du médecin traitant ainsi qu’auprès d’une autre personne de confiance. Il est également utile de toujours porter, sur soi ou dans le porte-monnaie, une carte indiquant que des directives anticipées ont été rédigées et où celles-ci se trouvent.

Loi relative aux directives anticipées

Le nouveau droit de la protection de l’adulte, en vigueur depuis le 1er janvier 2013, établit les bases pour les directives anticipées, et ceci à l’échelle suisse. Les mesures de prévoyance et l’autodétermination du patient sont au cœur du nouveau droit de la protection de l’adulte.

Lorsqu’un patient est incapable de discernement, le médecin soignant doit vérifier si des directives anticipées ont préalablement été rédigées. À l’avenir, la carte d’assurance-maladie devrait permettre de vérifier si un tel document existe. Cependant, l’appareil de lecture permettant de récupérer ce document n’est pas encore disponible partout.

 

Texte : Patrick Gunti – 06/2013
Traduction : MyH – 06/2013
Photos: pixelio.de, BVmed Bilderpool - BRAUN MELSUNGEN AG

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