Démence : renforcer les compétences des proches

Un groupe de personnes en pleine discussion (Photo: RainerSturm/pixelio.de)
Les discussions entre proches-soignants contribuent au renforcement des compétences. (Photo: RainerSturm/pixelio.de)

En Suisse, environ 60% des personnes atteintes de démence ou d’Alzheimer sont prises en charge par des membres de leur famille, en particulier par le conjoint ou par les enfants. Cet accompagnement représente un énorme investissement. Pour faciliter les démarches et rendre la vie plus agréable, il est important de renforcer les compétences.

Les soins et l’accompagnement apportés à un proche atteint de démence peuvent être très exigeants sur le plan psychique autant que physique. Plus la maladie avance, plus cette charge devient importante, jusqu’à à atteindre les limite de l’épuisement.

Les proches face à des défis de taille

En effet, les problèmes auxquels sont confrontés les proches ayant à leur charge une personne atteinte de démence s’accumulent rapidement. Il ne s’agit pas uniquement du stress d’ordre psychique lié au fait de voir « disparaître », pour ainsi dire, un être aimé, ou encore du stress physique occasionné par les soins à prodiguer. A tout cela s’ajoutent des facteurs liés à la maladie tels que l’adaptation de l’aménagement de la maison, l’acquisition de moyens auxiliaires, la vérification des besoins d’ordre financier, les difficultés de communication et autres problèmes liés à des situations de conflit.

C’est pourquoi il est important, en tant qu’aide-soignant, de ne pas hésiter à solliciter de l’aide afin de ne pas être seul devant l’énormité de la tâche. Il ne s’agit là pas seulement d’aide et de soutien au quotidien, mais aussi de savoir renforcer ses propres compétences, de se laisser conseiller, de se familiariser avec divers aspects de la maladie, de suivre des cours et de rencontrer d’autres personnes vivant une situation similaire.

Savoir s’informer sur la démence

Il est important que les proches des personnes atteintes de démence sachent renforcer leurs propres compétences, c’est-à-dire d’une part être bien informés sur la maladie, et d’autre part de pouvoir parler de leurs soucis et problèmes, de solliciter aide et conseils. Des études ont d’ailleurs démontré qu’une connaissance approfondie de la maladie et de tout ce qu’elle implique en terme de soins et d’accompagnement améliorent de façon significative la compréhension envers la personne atteinte de démence.

Plus les proches sont informés au sujet de la maladie, mieux ils sont en mesure de gérer leur accompagnement d’une personne atteinte de démence. Le renforcement des compétences n’est pas seulement important pour les proches-soignants, mais également pour le patient lui-même, et pour le personnel soignant, en milieu hospitalier ou à l’aide au domicile (par exemple Spitex).

Des livres sur une étagère (Photo: Lupo / pixelio.de)
Dans les livres ou sur internet: il est important de s’informer sur les divers aspects de la démence. (Photo: Lupo / pixelio.de)

Le renforcement des compétences : de nombreuses lacunes

La stratégie nationale pour la démence 2014-2017 souligne les nombreuses lacunes existant dans le domaine de la formation et du renforcement des compétences. Malgré l’existence de certains services, il reste encore un manque à combler. L’association Alzheimer Suisse fournit de nombreuses informations à ce sujet. Entre autres, elle offre diverses possibilités aux personnes intéressées de partager leur expérience. L’association organise des rencontres sur une base régulière, donnant ainsi l’occasion aux personnes concernées de s’offrir mutuellement aide et conseils. Elle propose aussi des cours ou autres événements.

Groupes de soutien

Le centre de gérontologie de l’Université de Zurich est également un lieu de rencontre pour les proches de personnes nécessitant des soins. Cette offre s’adresse à tous ceux qui apportent leur aide et soutien à des proches et qui ont eux-mêmes besoin de soutien. Ces groupes ne s’adressent pas uniquement aux personnes concernées par les problèmes de démence, mais à toutes celles qui cherchent ou nécessitent un soutien.

Les organisations d’aide et de soins Spitex soulignent également que le renforcement des compétences ne peut être que favorable pour l’intérêt général, et s’engagent dans cette voie. C’est ainsi que «Home Instead» a développé un programme de formation, dont l’aspect principal consiste à accompagner les aides-soignants professionnels ainsi que les proches-soignants. Ceux-ci doivent en effet se familiariser avec les divers aspects du suivi, dans le but de faciliter leur travail au quotidien.

Les spécialistes offrent leurs conseils

Internet occupe aussi une position importante dans la gestion des ces situations difficiles. Il est non seulement possible d’y trouver une multitude d’informations pertinentes sur la maladie, mais aussi de participer à des partages d’expériences et d’informations. Le forum MyHandicap vous permet aussi de poser toutes vos questions à ce sujet, auxquelles les spécialistes se chargeront d’y répondre ou de vous faire part de leurs conseils.

Texte: Patrick Gunti – 06/2014
Traduction: MyH – 09/2104
Photos: pixelio.de

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