Alzheimer : soutien pour les personnes concernées et pour leurs proches

Une aide-soignante assiste un patient
Pour leur propre bien-être, les proches de personnes souffrant de démence doivent également pouvoir bénéficier d’un soutien externe. (Photo: Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KgaA)

Pour les personnes concernées comme pour leurs proches, le diagnostic d’une maladie de démence peut tomber comme un choc. La perspective d’un quotidien ardu et exigeant est pour de nombreuses personnes pénible à envisager.

Lorsqu’une personne reçoit le diagnostic d’une démence telle l’Alzheimer, il faut d’une part considérer une thérapie qui viendra soulager les symptômes et ralentir la progression de cette maladie incurable. D’autre part, le patient ainsi que ses proches devront envisager de réajuster leur quotidien ainsi que leurs perspectives d’avenir.      

Un diagnostic éprouvant

Il est important de planifier, de s’informer, de se procurer de l’aide, d’aborder les questions importantes et de tenir compte des besoins du patient. Ceci représente à la fois une étape éprouvante, un tel diagnostic étant lourd de conséquences, pour la personne concernée comme pour ses proches. « C’est comme si on nous retirait le plancher de sous nos pieds », tel le ressentent de nombreuses personnes. Et cela, même si la maladie ne se déclare pas du jour au lendemain et que le diagnostic vient souvent confirmer une crainte que l’on nourrit depuis longtemps.

Papier pour la signature (Photo: Thorben Wenger / pixelio.de)
Les aspects légaux et financiers doivent être réglés à temps. (Photo: Thorben Wenger / pixelio.de)

Continuer à vivre dans le même environnement familier

Dans un tel état de paralysie, prendre rapidement les bonnes décisions peut représenter un véritable défi. Pour le bien-être du patient, il est surtout indispensable d’organiser un soutien adéquat ; la plupart des patients ne sont pas immédiatement placés en foyer, mais peuvent, s’ils bénéficient du soutien d’un tiers, continuer à vivre plusieurs années dans leur propre maison. Tandis que cette aide n’est nécessaire que ponctuellement dans les premières phases de la maladie, elle augmente au fur et à mesure que la malade progresse.     

Au début, il peut suffir d’élaborer un programme le plus régulier possible afin de faciliter les tâches du quotidien, de réorganiser l’aménagement de la maison, de fournir des aides de mémoire, d’encourager le patient à entreprendre des activités de temps libre.

Énorme défi pour les proches

La plupart du temps, c’est le conjoint ainsi que d’autres membres de la famille qui accompagnent la personne atteinte de démence ; il arrive souvent aussi que des amis, voisins ou connaissances offrent leur soutien. Ce soutien, ainsi que les soins nécessaires, représentent pour tous un énorme défi, qui avec le temps va en grandissant.

Pour la personne atteinte de démence, la perte progressive de la mémoire entraîne d’importantes difficultés à exécuter les tâches quotidiennes. La colère, la déception et la frustration, des sentiments de découragement, de tristesse ou de culpabilité vis-à-vis de ses proches, ces réactions sont tout à fait normales. Pour pouvoir faire face à cette nouvelle situation, une grande compréhension est nécessaire.

Poignée de mains (Photo: Damaris / pixelio.de)
Les personnes atteintes de démence nécessitent un grand soutien moral et indéfectible. (Photo: Damaris / pixelio.de)

Soutien pour les proches

Avec le temps qui passe, la durée et l’intensité des soins demandent un engagement toujours plus grand de la part des proches, ce qui peut entraîner pour eux un état d’épuisement. Après des années de soins, la force et l’énergie en viennent à manquer. Par souci de responsabilité, ils persistent dans leur engagement et finissent souvent par être malades eux-mêmes.

Afin de pouvoir rester aux côtés de la personne atteinte de démence le plus longtemps possible, il est important de veiller à son propre bien-être, et de faire appel aux soins d’assistance. Des associations professionnelles offrent leurs services de consultation, pour des questions relatives à l’aménagement du lieu de vie, à la gestion du quotidien ou aux soins d’hygiène.

Ces associations peuvent également répondre à des questions relatives à des thèmes spécifiques, tels l’alimentation, les troubles du sommeil, l’incontinence, l’agressivité ou la sexualité. Elles peuvent aussi aider à y voir plus clair lorsqu’il est question d’envisager un transfert dans un foyer.       

Aspects légaux et financiers

Il est également très important de considérer les aspects légaux et financiers. Avec l’aggravation des symptômes, les personnes atteintes de démence éprouvent de plus en plus de difficultés à gérer certains du quotidien. En raison de la diminution de leurs facultés de jugement, ils ne sont plus en mesure de conclure des contrats. Il ne leur est plus possible non plus d’approuver ou de refuser des mesures médicales à leur endroit.

Pour cette raison, les personnes atteintes de démence devraient, dès les premiers stades de la maladie, régler les aspects personnels, légaux et financiers. Il s’agit par exemple dans un tel cas de désigner une personne par mandat de procuration ou encore de rédiger son testament. Des questions relatives aux assurances doivent également être abordées, par exemple qui sera en charge de quels coûts dans un stade donné de la maladie. 

En Suisse, les personnes atteintes de démence et leurs proches peuvent s’adresser à l’Association Alzheimer Suisse.

Texte: Patrick Gunti – 01/2012

Traduction: MyH - 10/2012

Photos: pixelio.de, Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KgaA

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