Un miracle prénommé Nina

La grossesse et le début de la vie de Nina ont été extrêmement agités.

Nina souffre de la maladie du cri du chat

À 20 ans déjà, encore à moitié enfant et pendant ma formation, je suis tombée enceinte de Nina. Après une grossesse très agitée et pas toujours agréable, Nina vit le jour le 18 décembre 2011. Je m’en souviens comme si c’était hier. La naissance fut difficile pour moi, non pas à cause de la douleur physique, mais parce que mon bébé m’a été enlevé tout de suite après l’accouchement. Je n’ai pas pu savoir si c’était un garçon ou une fille et je n’ai même pas pu la regarder. Puis, on m’a laissée seule dans la salle d’accouchement.

Ma petite Nina n’allait vraiment pas bien, et j’étais terriblement inquiète. Au bout d’une heure environ (qui m’a semblé une éternité), j’ai finalement pu la voir, même si ce ne fut que très brièvement. Je l’ai regardée, elle était si tendre, si petite et déjà équipée de nombreux tuyaux. Je n’ai même pas eu le droit de la tenir pendant une minute, qu’elle partait déjà pour l’hôpital pour enfants en ambulance, sirènes bleues allumées. Je me suis sentie abandonnée, envahie d’un vide et d’une tristesse insensés. J’ai passé une des pires nuits de ma vie; je ne savais alors pas qu’il y en aurait encore d’innombrables de ce genre. Le lendemain, j’ai aussi été transférée et j’ai enfin été autorisée à me rendre à l’unité des soins intensifs pour voir Nina.

Nina a passé les deux premiers mois de sa vie aux soins intensifs.

Début de vie dramatique aux soins intensifs

C’est une vision qu’on ne souhaite à personne. J’aurais voulu m’effondrer. Cependant, je savais que j’allais devoir être forte pour mon petit trésor. Ce fut très difficile pour moi de continuer à venir dans cette pièce où les jeunes parents pouvaient tenir leurs nouveau-nés dans les bras, heureux, entourés de fleurs et de cartes. De mon côté, en revanche, je ressentais un vide désespérant. Nina avec ces 1600 grammes a passé deux mois aux soins intensifs. J’étais jour et nuit à ses côtés, sans la quitter des yeux.

J’ai eu de nombreuses conversations avec les médecins. Ils étaient perdus, ne savaient pas ce que Nina avait. Ils ont d’abord pensé qu’il lui fallait simplement du temps. Au fond de moi, je savais depuis longtemps que ce n’était pas une question de temps. Je ne cessais pas de parler aux médecins d’une possible anomalie génétique, mais ils la niaient. À mes yeux, il était clair que Nina était différente, qu’elle était spéciale et pas comme les autres. J’avais déjà des soupçons pendant la grossesse et avec mes questions, j’avais rendu les médecins à moitié fous. Mon sixième sens de future maman me disait déjà au début de la grossesse que Nina serait différente.

Enfin une certitude: le diagnostic

Nina a été transférée en néonatologie pour deux mois supplémentaires. Malgré l’incertitude, c’était agréable de quitter enfin les soins intensifs après un long combat. Nina est une petite lionne et elle l’a montré encore et encore aux médecins. Après d’interminables discussions, ils ont finalement accepté d‘effectuer un test d’anomalies chromosomiques, bien qu’ils aient pensé que les résultats n’apporteraient rien.

Après près de trois longues semaines sans fin, la nouvelle me fit l’effet d’une douche froide: Nina souffrait de la maladie du cri du chat. Puis, silence. Des regards désespérés. Une immense peur m’envahit accompagnée de pensées comme: et maintenant? Vais-je réussir? Je ne le veux pas, mais Nina a besoin de moi. Dans ma tête, tout tournait et je tombais dans un trou noir.

Nina, 6 ans, a bien supporté les nombreux séjours à l‘hôpital. Aujourd’hui, c’est une petite fille éveillée qui sait bien communiquer et qui sait exactement ce qu’elle veut.

Des pronostics accablants

Nous avons enfin pu rentrer à la maison. Le trajet fut plutôt triste avec de nombreux points d’interrogation. Un certain nombre de recherches tout aussi dévastatrices s’ensuivit. D’après le généticien, une malade nécessitant des soins m’attendait à la maison, une fillette qui serait entièrement dépendante de mon soutien.

Cela signifiait, entre autres, ne pas pouvoir respirer ni avaler par soi-même. Il a aussi été question d’une cécité et d’une surdité probables. Entendre cela fut comme recevoir une gifle en plein visage.

Le véritable miracle...

Le combat a été interminable, avec des torrents de larmes et beaucoup de désespoir. Un refus de croire, l’espoir futile d’un miracle. Cependant, un long chemin vers l’acceptation m’attendait. La difficulté à accepter n’avait rien à voir avec mon amour pour Nina.

Aujourd’hui, je le sais: une guérison soudaine n’aurait pas été un miracle, car le vrai miracle, c’est Nina elle-même! Et c’est le plus grand miracle que j’ai vécu. Elle a fait de moi une femme si forte. Grâce à elle, j’ai appris ce qui compte vraiment. Je ressens les choses davantage avec mon cœur au lieu de ne penser qu’avec la tête. Grâce à elle, j’ai découvert qu’il y avait des choses bien plus importantes que de correspondre à la «norme sociale».

Suivre un autre chemin

Nina a maintenant 6 ans. Des jours, des semaines et des mois d’hospitalisation se cachent derrière elle, tout comme les nouvelles dévastatrices, les souffrances et les douleurs qu’elle endure aujourd’hui encore. Et pourtant… elle rayonne. Elle pardonne encore et encore, elle est pleine d’amour pour tout et pour tous! Infatigable, elle se relève et se bat, montre aux médecins un autre chemin à suivre que celui qu’on lui avait prédit. Nina est aujourd’hui une fillette éveillée, géniale et adorable. Mon rayon de soleil dit «maman» et maitrise ses propres gestes. Elle marche avec un support pour l’aider et sait exactement ce qu’elle veut et peut bien le communiquer. Nina comprend tout, peut accomplir une tâche et bien plus encore.

Quel miracle! Je l’ai longtemps cherché. La question constante du «pourquoi» ou «pourquoi moi» est devenue superflue, car Nina mérite tout simplement de vivre heureuse et d’être aimée. Je suis certaine de pouvoir lui donner cet amour. J’aime à la folie cette petite, qui sera bientôt grande. Je ferais tout pour elle. Elle est ce qui m’est arrivé de meilleur, et je ne voudrais pas échanger quoi que ce soit.

Nina, mon petit rayon de soleil, je t'aime infiniment et je suis fière de toi!

Texte: Bea Z.

Traduction: MyH 9/18

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