Les maladies rares

Une maladie rare est définie entre autres par l’atteinte chronique d’un ou plus d’un organe. Ces maladies sont aussi appelées orphelines en raison du peu de connaissances dont nous disposons à leur sujet.

Les maladies rares sont dues, dans 80% des cas, à des facteurs d’origine génétique, et nécessitent un traitement spécialisé. Certaines d’entre elles sont incurables. Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche une personne sur 2000.

Le diagnostic est généralement confirmé au cours de l’enfance. Pour le patient et pour ses proches, un tel diagnostic peut ne pas être facile à accepter. Apprendre à vivre avec une maladie rare implique souvent un long apprentissage.