Lorsque l’ouïe et la vision s’affaiblissent

Une dame âgée sourdaveugle joue une partie d'échecs. (Photo: UCBA)
Les contacts avec la famille et l’entourage sont très importants pour les personnes sourdaveugles. (Photo: UCBA)

Ne pas voir et ne pas entendre à la fois ? Un nombre grandissant de personnes, en particulier à l’âge de la retraite, sont confrontées à des déficiences d’ordre visuel et auditif. Vivre avec un handicap visuel et auditif représente un énorme défi, pour les personnes concernées comme pour leur entourage.

Lorsque Beat M. sort de chez lui le matin, il ressemble aux milliers d’autres personnes qui se rendent quotidiennement à leur travail. D’un pas décidé, il se dirige vers l’arrêt de bus, monte et se rend à son bureau, prend son courrier, met son ordinateur en marche.

Pourtant, Beat M. est sourdaveugle et souffre du syndrome d’Usher. Sourd depuis la naissance, il ne dispose que d’une vision très faible et son champ visuel est tubulaire. Pour se rendre à l’autobus, il est accompagné de son chien pour aveugle Orion. L’arrêt de bus où il doit descendre n’est pas annoncé dans le haut-parleur. Il sait toutefois combien de temps il doit attendre avant de descendre. Une fois au bureau, il scanne tous les documents et, à l’aide d’un instrument digital, il augmente la taille et le contraste des caractères afin de pouvoir les lire. Par la force des choses, Beat M. s’est adapté à un état de surdicécité.

Surdicécité : une forme de handicap unique

La surdicécité constitue un double handicap sensoriel et se distingue par une déficience à la fois de l’audition et de la vision. Certaines personnes sont sourdes et aveugles, d’autres ne disposent que d’un faible potentiel de l’ouïe ou de la vision. Pour les personnes atteintes de surdicécité, le quotidien est un important défi à relever. Au jour le jour, les conséquences sont lourdes à porter: en effet, il n’est pas possible de compenser une déficience sensorielle à travers un autre sens. C’est pourquoi la surdicécité doit être considérée comme un handicap à part entière. 

Les difficultés d’orientation sont caractéristiques de la surdicécité. Où se situe la sortie? Jusqu’où dois-je aller pour trouver le passage pour piétons? La communication, ainsi que l’accès à l’information, constituent des obstacles de taille. Il est difficile, par exemple, de savoir ce qui se passe dans l’entourage immédiat, ou encore, pourquoi telle personne n’est pas venue me saluer lors de la dernière rencontre. A-t-elle un problème avec moi? N’était-elle peut-être pas là, ou ne l’ai-je pas vue ou entendue?

Une image surexposée d'un centre-ville. (Photo: UCBA)
En vieillissant, il arrive souvent que les contrastes et les couleurs diminuent. (Photo: UCBA)

Mobilité et communication: obstacles majeurs

Franz H., agriculteur, a constaté que son audition et sa vision s’affaiblissaient graduellement. Il avait toujours été malentendant, mais avec l’âge, les contrastes diminuaient et les couleurs perdaient de leur éclat. Aux heures de repas, il n’arrivait à suivre que la moitié des discussions qui avaient lieu entre les membres de sa famille. Pour se rendre à l’étable, il trébuchait de plus en plus souvent sur les objets oubliés sur le chemin, tels qu’arrosoirs, balais, etc. Il avait atteint l’âge de la retraite, mais se voyait dans l’obligation d’apprendre nombre de nouvelles compétences, telles que de manier un instrument pour la communication améliorée et alternative.

Une étude réalisée par l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA en 2011 a réalisé et analysé 45 interviews avec des personnes atteintes de surdicécité. Les participants ont été interrogés au sujet de thèmes très divers tels que les études, la situation de vie, les formes de communication, la mobilité, etc.

Thème central : l’âge

Les résultats se sont avérés très surprenants. A titre d’exemple, l’UCBA compte 214 personnes atteintes de surdicécité depuis la naissance, mais estime qu’environ 200 000 personnes seront atteintes de surdicécité à partir de 65 ans. Dans la plupart des cas, la surdicécité est un processus, pouvant s’installer à tout moment; la perte graduelle de la vision et de l’audition nécessite des capacités d’adaptation constamment renouvelées de la part des personnes atteintes.    

Elisabeth K. fait partie du groupe de personnes âgées atteintes de surdicécité. Cette dame, âgée de 90 ans, a mené une vie très active, aimait la danse et la musique. Aujourd’hui, elle ne voit presque plus et ne réagit que lorsque son appareil auditif est en fonction. Sa fille lui rend visite presque tous les jours. Elle constate que les hôpitaux sont mal équipés pour prendre charge des personnes âgées et atteintes de surdicécité: «Lorsqu’on dépose un verre d’eau près d’elle, elle n’y touche pas car elle ne le voit tout simplement pas», raconte-t-elle. Les assiettes blanches sur une nappe blanche sont aussi problématiques.

Comment les personnes sourdaveugles communiquent-elles ?

Les personnes sourdaveugles disposent de nombreuses stratégies pour communiquer avec leur entourage. Les personnes atteintes de surdicécité disposent parfois d’une audition résiduelle, ce qui est d’une importance capitale.

Des moyens permettent de mettre en valeur l’audition ou la vision résiduelle, ce qui permet de continuer à utiliser les formes de communication habituelles aussi longtemps que possible. Lorsque cela ne suffit plus, il devient nécessaire d’acquérir de nouvelles techniques de communication. Toutefois, certaines difficultés demeurent : les personnes atteintes de surdicécité n’arrivent pas à suivre les discussions, les bruits de fond n’aidant pas les choses. Le plus important est donc de s’assurer d’un milieu contribuant à une bonne qualité d’échanges : un lieu tranquille, des échanges en groupe restreint et des règles claires, telles que parler lentement et de façon distincte.

Avec une population vieillissante, la surdicécité est un phénomène de plus en plus fréquent. Lorsque la surdicécité est reconnue comme un handicap à part entière, l’entourage et les institutions sont alors en mesure de pallier aux besoins particuliers des personnes concernées. Cela est la seule façon de prévenir le sentiment d’isolement auquel sont particulièrement confrontées les personnes atteintes de surdicécité.         

Texte: Ann-Katrin Gässlein und Tina Aeschbach – 04/2014
Traduction: MyH – 05/2014
Photos: UCBA

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