Vivre avec un handicap visuel

De nombreuses stratégies permettent da maximiser la vue résiduelle. (Source: SBV-FSA)

Pour de nombreuses personnes, ne  plus bien voir constitue un drame. Pourtant, il ne doit pas absolument en être ainsi : des moyens auxiliaires adaptés ainsi qu’une formation assistée par des professionnels permettent de préserver autonomie et indépendance.

Quelques semaines après avoir célébré son cinquantième anniversaire, Marianne a constaté qu’elle n’arrivait plus à lire l’heure indiquée sur la montre qu’elle portait au poignet. De même avec ses interlocuteurs : bien qu’elle fût en mesure de les reconnaître, elle n’arrivait plus à distinguer leurs traits et expressions. Ses lunettes de lecture n’ont pu que brièvement améliorer la situation.

Marianne s’est rendue chez un opticien, qui lui a vivement conseillé d’effectuer un examen ophtalmologique. En effet, la perte rapide de l’acuité visuelle et les problèmes liés au champ visuel sont plutôt atypiques chez les personnes de cet âge.

Perte de la vue de plus en plus fréquente chez les personnes âgées

«Dégénérescence maculaire liée à l'âge» (DMLA): en recevant ce diagnostic, Marianne a senti le sol se dérober sous ses pieds. La DMLA est la cause la plus fréquente de handicap visuel chez les plus de cinquante ans. La dégradation du champ visuel central s’accentue, sans pour autant mener à une perte de vue totale.

Une personne sur 25 souffre d’un handicap visuel

Outre la DMLA, il existe de nombreuses formes de handicaps visuels: l’hypersensibilité à l'éblouissement, une mauvaise perception des contrastes,  une réduction du champ visuel, une vision tubulaire, etc. En d’autres mots, une personne qui n’est plus en mesure de lire le journal malgré une intervention ophtalmologique est considérée atteinte d’un handicap visuel.

Un handicap visuel peut être causé par des maladies telles que la cataracte et le glaucome, les maladies de la rétine, des lésions oculaires ou encore des lésions prénatales. En Suisse, environ 325 000 personnes sont atteintes d’un handicap de la vue, c’est-à-dire une personne sur 25. Parmi elles, 10 000 personnes sont aveugles. 

Utilisation optimale de la vue résiduelle

De nombreuses maladies oculaires qui apparaissent avec l’âge ne bénéficient d’aucune perspective de guérison. Cependant, même si rien ne peut être entrepris d’un point de vue ophtalmologique, de nombreuses possibilités permettent de maximiser la vue résiduelle. Low-Vison (basse vision) constitue l’une de ces approches. Des centres de consultation proposant cette méthode existent dans de nombreuses villes suisses.

En Suisse, un réseau de bureaux de consultation offre leur appui aux personnes atteintes d’un handicap visuel, par ex. en ce qui a trait à la mobilité et l’orientation. (Source: SBV-FSA)

Moyens auxiliaires et formation pour favoriser l’autonomie

Des moyens auxiliaires tels que loupes, lunettes-loupes ou appareils de lecture permettent d’utiliser la vue résiduelle de manière optimale. Ceux-ci ainsi que d’autres moyens auxiliaires spécifiques aux déficiences visuelles revêtent une grande importance, car ils permettent aux personnes handicapées visuellement davantage d’autonomie. Des entretiens individuels permettent aux spécialistes d’évaluer quels moyens auxiliaires sont les plus appropriés pour chaque personne et d’en démonter l’usage.

Pour favoriser une orientation sûre et autonome, la canne blanche, les lignes de guidage apposées au sol ainsi que les chiens-guides sont très utiles. Les aides à la communication telles que l’écriture braille, les livres-audio ou encore les programmes pour ordinateurs ou téléphones intelligents (reconnaissance vocale ou conversion de texte par synthèse vocale (TTS)), s’avèrent également très importants. De nombreuses possibilités facilitent également les tâches quotidiennes, à la maison comme à l’extérieur, telles que des horloges ou des balances vocales. En outre, les films ou programmes en audio-description permettent aux personnes aveugles et malvoyantes d’avoir accès aux matchs de foot ou encore aux objets et œuvres exposés au musée.

Savoir s'organiser

Deux ans après avoir reçu ce diagnostic, Marianne a repris le dessus et a réussi à organiser son quotidien en fonction des circonstances. En acceptant d’utiliser la canne blanche, elle a pu retrouver une certaine mobilité et gagner en autonomie. Des conseils professionnels lui ont permis de trouver une solution satisfaisante concernant sa situation professionnelle.

Savoir faire preuve de flexibilité

Alors que Liam n’avait que deux ans, il est apparu évident qu’il éprouvait des problèmes de vision. Des lunettes lui ont toutefois permis d’améliorer sa vue. Ainsi, son enfance fût à peine marquée par cette déficience visuelle: il faisait partie du club de gymnastique, participait aux compétitions de natations et fréquentait l’école régulière.

A l’âge de sept ans, il a soudainement commencé à voir des taches rouges persistantes devant ses yeux. Une consultation chez l’ophtalmologue a permis d’établir qu’il souffrait d’un décollement de la rétine. S’ensuivirent deux chirurgies, trois mois de congé scolaire ainsi qu’une vision réduite.

Il est utile d’en parler

Ce n’est que plus tard que Liam et ses parents apprirent l’existence de services de consultation auprès de spécialistes de basse vision. Liam s’est vu acquérir une lampe de bureau spéciale ainsi que des cahiers dont les pages étaient plus claires et les lignes noires plus épaisses. A onze ans, il était clair qu’il devait apprendre à vivre avec un handicap visuel. Liam et ses parents ont donc envisagé une école spécialisée, et Liam s’est décidé pour une école pour aveugles. Sur place, il a pu y constater que d’autres enfants voyaient encore moins bien que lui, certains d’entre eux étaient même aveugles, et ils parvenaient malgré tout à acquérir savoir et compétences. Depuis, Liam ne craint plus de devenir aveugle un jour. Il prend la vie telle qu’elle lui est donnée et en retire le maximum.

En profiter au maximum

Depuis, cette aptitude a été mise à l’épreuve de nombreuses fois. Au cours de sa scolarité, les décollements de la rétine dont il souffrait l’ont forcé à s’absenter de l’école pendant des périodes prolongées, à répéter deux années scolaires, à interrompre sa formation de jardinier-paysagiste et à poursuivre un autre cheminement professionnel. Au cours de ce processus, Liam a constaté que son intérêt pour l’organisation, la planification et la coordination était compatible avec le travail de bureau, et a décidé de poursuivre une formation commerciale. Le travail de bureau lui plaisait, ce qu’il n’avait pu imaginé lorsqu’il était à l’école. Après sa formation, il a également pris conscience de l’importance d’une bonne scolarité et a décidé d’obtenir sa maturité professionnelle, afin de pouvoir s’y appuyer si un jour sa vue venait à exiger d’autres adaptations.

Liam a également appris à solliciter de l’aide lorsque sa vue ne lui suffit pas. Il ne se demande que rarement ce que serait sa vie s’il bénéficiait d’une vision normale. Et le reste du temps, il tire profit au maximum de ses aptitudes et de ses possibilités, en grande partie grâce au soutien professionnel dont il bénéficie.

Profiter du soutien professionnel

Un handicap visuel change la vie des personnes concernées et de leur entourage de façon dramatique. Les défis qui en résultent ne doivent en aucun cas être surmontés seul. Partout en Suisse, des services de consultation professionnelle offrent leur soutien aux personnes atteintes d’un handicap visuel pour les questions relatives aux assurances ou à la basse vision, proposent des cours d’orientation et de mobilité et font part de leurs conseils en ce qui a trait à la vie professionnelle. L’objectif ultime consistant à permettre aux personnes atteintes d’un handicap visuel de mener leur vie de façon la plus autonome possible.    

Texte: SBV-FSA, Edith Nüssli – 04/2015
Traduction: MyH – 04/2015
Photos : SBV-FSA

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