Malgré la SLA, vivre sans baisser les bras

Sandra Schadek (Photo: privé)
Sandra Schadeck, une femme forte (Photo: privé)

Les articles sur le thème de la sclérose latérale amyotrophique ont été rédigés par Sandra Schadek, elle-même atteinte de cette maladie. Pour son remarquable site internet, elle s’est vu remettre, en 2008, le prix du public Grimme Online Award. MyHandicap l’a rencontrée.

MyHandicap (MaH): Chère Sandra, vous avez été diagnostiquée de la SLA, alors que vous étiez une jeune femme, avec tous ses rêves et la vie devant soi. Comment vous et vos proches avez-vous reçu cette nouvelle ?

Sandra Schadek (S) : C’était un énorme choc que d’apprendre que j’étais atteinte d’une maladie dont on ne connaît ni les causes ni le développement, qui est incurable, et qui ne nous laisse que de trois à cinq ans pour vivre. Tous étaient sous le choc : moi-même, mon petit ami, ma famille, mes amis, mes collègues.

Il était tout simplement inconcevable que les premiers symptômes, encore faibles, soient annonciateurs d’une paralysie qui allait en grandissant et qui allait affecter mon corps en entier.

Personne ne voulait et ne pouvait croire que ces trois lettres, SLA, signifiaient mon arrêt de mort. Comme à l’époque j’habitais loin de chez mes parents, ma sœur et mes amis, il leur était très difficile de comprendre ma maladie, ce qu’elle signifiait, de l’accepter et de vivre avec cette réalité.

J’étais confrontée quotidiennement à cette maladie, tandis que mon entourage a d’abord tenté de faire comme si de rien n’était.

Il faut d’abord l’accepter

MyH : Sur votre page internet, vous décrivez d’abord de façon très détaillée comment les premiers symptômes se sont manifestés, et comment ils vous rappelaient à tout moment le diagnostic que vous veniez de recevoir. Comment avez-vous vécu ces moments ? Avez-vous reçu l’aide ou le soutien dont vous aviez besoin ?

S : Moi aussi, j’ai d’abord cru que je pouvais maintenir cette maladie au loin, en l’empêchant de trop s’approcher de moi. Mais en réalité, on ne peut se distancier que de ce qui était auparavant proche de soi !

C’est pour cette raison que j’ai essayé, malgré toutes les difficultés, de la considérer comme faisant partie de ma vie, sans toutefois en faire le centre de ma vie. Entre temps, j’ai appris à l’accepter en tant que partie intégrante de ma vie, et je poursuis mon existence autant qu’il est possible de le faire.

Je préfère me réjouir de ce que je suis encore en mesure de faire, plutôt que de regretter ce qui n’est plus possible. Bien sûr, j’ai parfois des journées très difficiles, où je pourrais hurler de désespoir, de déception ou de colère. Il est déprimant de toujours être dépendante de l’aide des autres. Heureusement, la plupart du temps, je suis souvent entourée de gens qui peuvent m’aider.

Cependant, l’indépendance exige beaucoup de patience et de renoncement. J’ai dû apprendre à ajuster mes exigences, mes attentes et mes objectifs, et accepter qu’aucune aide dans ce monde ne puisse me redonner la vie que j’avais avant. 

Personne ne pouvait m’offrir l’aide dont j’aurais réellement eu besoin. Bien que tous se soient vraiment donné la peine, que mon médecin m’ait bien informée sur la maladie et que mes thérapeutes aient fait preuve d’un énorme engagement à mon égard, nous ne pouvions souvent que réagir aux nouvelles situations.

Il nous manquait surtout l’expérience d’autres personnes concernées ainsi qu’un suivi professionnel et continu.

S’il-vous-plaît, pas de pitié

MyH : Vous décrivez aussi l’incertitude de votre entourage à votre égard. Comment vous avez parfois été traitée comme un petit enfant, ou comme de l’air. Qu’auriez-vous principalement souhaité de leur part, dans les premiers stades de votre maladie ?

S : Autrefois, je ne savais jamais comment me comporter envers une personne handicapée, j’étais à chaque fois désorientée.

Devais-je les regarder directement, ou détourner le regard ? Devais-je leur sourire gentiment, ou les regarder avec compassion? Les saluer amicalement, ou simplement me la fermer ? Devais-je offrir mon aide et leur ouvrir la porte, ou les laisser le faire eux-mêmes ?

Pouvait-on se comporter « comme il faut », ou était-il faux de se comporter autrement qu’avec une personne « normale » ?

Aujourd’hui, je sais qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se comporter. Je crois que chaque personne, malade ou handicapée, souhaite d’abord et avant tout se faire traiter « normalement », aussi simplement que possible, et avec autant d’égards que nécessaire.

J’aurais souhaité que les gens se comportent envers moi exactement de la même façon qu’ils se comportaient envers les autres. S’ils veulent regarder, qu’ils regardent. S’ils veulent me sourire, alors qu’ils le fassent.

Le plus important, c’est qu’ils ne le fassent pas parce que je suis malade, que je parle autrement, que je sois en fauteuil roulant, mais bien parce qu’ils réagiraient de la même façon envers toute autre personne.

La perte de capacités

MyH: Comment pourriez-vous décrire à nos lecteurs le développement de votre maladie, et les émotions que vous avez ressenties ainsi que l’impact que la maladie a eu sur votre vie?

S : En comparaison avec d’autres personnes, le développement de ma maladie fût régulier et assez lent. Les premiers symptômes sont apparus il y a plus de dix ans, même si à cette époque, je n’y ai pas fait attention.

En octobre 1999, j’ai ressenti, sans aucun effort physique anormal, de très fortes crampes dans les mollets, et je trébuchais sans aucune raison apparente. Mon pied droit était très lent et j’ai développé une faiblesse de la flexion dorsale. Avec le temps, je me sentais de moins en moins en équilibre, j’éprouvais des difficultés de coordination et de mouvement.

Parfois, je trébuchais sans raison. J’étais rapidement épuisée, je ressentais une grande faiblesse et je devais fournir un plus grand effort pour tout ce que je faisais.

Les premiers symptômes bulbaires sont ensuite apparus, ainsi que des troubles de la parole, et plus tard, des troubles de mastication et de déglutition. Il m’était plus difficile de parler, ma langue était anormalement rigide et je ne pouvais plus siffler, souffler des ballons ou boire avec une paille.

J’ai ensuite constaté que je ressentais mes bras et les doigts de ma main droite de façon différente lorsque j’effectuais certains mouvements.

Lorsque j’ai reçu le diagnostic, en avril 2000, les symptômes se sont amplifiés. L’atrophie musculaire et la perte de force qui en résulte étaient le plus fortement ressenties dans les mains, les bras et les épaules. Lorsque la maladie s’est déclarée, j’éprouvais déjà des difficultés d’adresse et de coordination au niveau des mains.

Aujourd’hui, je peux à peine lever les bras, contrôler mes doigts ou les mouvoir de façon isolée, je ne peux plus rien prendre ou saisir, et j’ai besoin d’aide pour tout.

Avec le temps, mes jambes ont aussi perdu de leur force, ma démarche est devenue plus incertaine, je trébuchais souvent, mais jusqu’en 2004, je pouvais encore me déplacer à l’aide d’une marchette.  

Entre temps, je ne peux me déplacer qu’en fauteuil roulant, et je ne peux me tenir que quelques minutes sans ressentir de courbatures. Les symptômes bulbaires se sont aussi aggravés. Je ne peux parler qu’avec d’énormes efforts, ma voix est très faible et peu articulée.

Très peu de personnes peuvent me comprendre, je dois souvent répéter ce que j’aimerais dire, le dire autrement ou l’épeler.

Me nourrir est aussi devenu une activité très éreintante. Je peux manger encore presque tout, cependant je m’étouffe de temps en temps et j’ai alors des crises de toux.

Depuis 2006, j’éprouve des problèmes de respiration et j’ai de plus en plus de difficultés à tenir ma tête droite.

Cette maladie a eu un impact énorme sur ma vie. J’ai dû interrompre mes études peu de temps avant les avoir complétées, j’ai dû abandonner mon sport préféré et oublier mes projets d’avenir.

La SLA m’a enlevé toute perspective de vie professionnelle et de vie familiale. Mon ami m’a quittée deux ans après qu’ait été établi le diagnostic. J’ai dû retourner vivre chez mes parents.

Peu à peu, j’ai perdu mon autonomie et je suis devenue de plus en plus impuissante et dépendante de l’aide des autres. Les choses les plus simples étaient devenues incroyablement difficiles, au point où je ne pouvais plus les faire moi-même, ou encore qu’avec de l’aide.

Tout ce que l’on prend normalement pour acquis m’était devenu une corvée ou tout simplement impossible : marcher, me tenir debout, me lever et me rassoir, conduire une voiture, me laver, dormir, porter ou soulever quelque chose, écrire, feuilleter une revue, téléphoner, manger à l’aide d’une fourchette et d’un couteau, mastiquer, avaler, boire, parler, respirer.

Il était inquiétant et déprimant de constater comment je perdais, une après l’autre, mes fonctions, et comment je devenais de plus en plus dépendante des autres. À présent, la seule chose que je peux faire aussi bien qu’avant est de penser. Ce sera bientôt tout ce qu’il me restera.

Avoir la SLA signifie en fait de tout vouloir, mais en réalité de ne plus rien pouvoir faire. Cela signifie de devoir réduire ses besoins, de renoncer à de nombreuses choses, d’être indulgent envers soi-même et encore plus envers les autres.

Une vie normale devient quelque chose de très spécial, revêtant une très grande valeur. Avec la perte de mon autonomie, de ma vie privée et intime, et en devant continuellement renoncer à ce que j’aimais, à lâcher prise et à accepter, tout cela m’a montré à quel point ma vie, avant que la maladie ne se déclare, était belle.

Rien n’est plus comme avant, comme cela devrait être !   

Quand la honte devient courage

MyH: Au début de la maladie, vous parliez souvent de la honte. Aujourd’hui, vous parlez très ouvertement, sur votre site web, de la maladie. Comment avez-vous changé votre attitude envers la maladie, votre façon de vivre avec elle ?  

S : Au début, alors que les symptômes n’étaient pas encore très apparents mais toutefois suffisamment visibles, de sorte que les gens autour de moi étaient souvent inquiets, j’éprouvais une honte profonde.

Les gens m’observaient, je sentais leur regard, je les entendais murmurer ou rire de moi, de ma démarche incertaine, de mes balbutiements.  

À quelques reprises, on m’a même traitée d’ivrogne, ce qui m’a beaucoup blessée. Je me sentais coupable de quelque chose pour laquelle je ne pouvais rien. J’ai appris, au fil des jours, à vivre avec la maladie et à ne pas m’en cacher.

Mon attitude envers la vie a radicalement changé. Aujourd’hui, je vis dans le moment, je considère la situation et je ne m’en sauve plus (ce qui d’ailleurs m’est impossible !), je ne remets plus rien au lendemain et je fais tout sans trop me préoccuper de ce que les autres en penseront.

J’ai moins peur de ne pas être à la hauteur ou de ne pouvoir réaliser les espoirs que je porte en moi. J’ai appris à mieux me faire confiance, de me fier à moi-même et de reconnaître ce qui me fait du bien, ou pas.

J’ai meilleure confiance en moi et j’ai moins de craintes, je suis plus optimiste, je vois mes forces et non mes faiblesses, et tout ça, durant la phase de ma vie où je suis le plus faible ! Quelqu’un m’a déjà dit que les tâches les plus difficiles de la vie reviennent aux personnes les plus fortes.

En ce sens, j’essaie de considérer la SLA non pas comme un châtiment, mais plutôt comme une distinction.

Quand la vie signifie se battre, et non baisser les bras

MyH : Que conseillez-vous aux gens qui sont également atteints de la SLA et qui en dépit de leur maladie n’ont pas encore trouvé la force de donner un sens à leur existence ?

S : Celui qui se bat peut perdre. Mais celui qui refuse de se battre a déjà perdu.
Il est important de ne pas donner trop de jeu à la maladie. J’ai décidé un jour que quiconque m’a « filé » cette maladie en croyant que je n’allais pas m’en sortir faisait fausse route.

Je ne vais pas baisser les bras si rapidement. J’ai dû toutefois apprendre à voir la maladie non pas comme un adversaire redoutable, mais plutôt comme un accompagnateur du quotidien.

Je sais trop bien que cela est difficile, mais que c’est possible. On ne peut que perdre le combat contre la SLA, mais il est peut-être possible de conclure une entente, de lutter à ses côté plutôt que contre elle, et ainsi de gagner en temps précieux. J’ai réalisé qu’il revenait à moi de voir comment les dernières années de ma vie allaient se dérouler. Car une seule chose est certaine : la vie continue, d’une façon ou d’une autre !

Le bonheur est dans le détail

MyH : Qu’est- ce qui est le plus beau dans votre vie ? Qu’est-ce qui vous donne autant de force ?

S : Judy, une chienne bouvier bernois, est l’être qui me procure le plus de bonheur dans ma vie. Elle m’a conquise il y a sept ans, elle est sans conteste ce qu’il y a de mieux dans ma vie.

Elle est mon clown, mon ange, mon rayon de soleil ! Je suis heureuse quand je vois qu’elle va bien ; lorsqu’elle déborde de joie, qu’elle joue avec sa balle, lorsqu’elle grogne de bonheur quand on la caresse ou qu’elle ronfle en dormant sur le tapis, lorsqu’elle m’observe attentivement et me suit jusque dans la salle de bains, pour y voir ce que j’y fais.

Lorsqu’elle dresse les oreilles et penche la tête sur le côté dès qu’elle entend son nom, lorsqu’elle fixe pendant mon repas, dans l’espoir de recevoir quelques miettes ou, par déception, qu’elle se laisse tomber sur le plancher, alors je ressens un amour immense, et l’amour est plus fort que tout.

Mais aussi les petites choses de la vie, telles que l’odeur d’une pelouse fraîchement tondue, ou d’un gâteau sortant du four, des moments partagés, le lever ou le coucher du soleil, les rayons du soleil et le ciel bleu, le bruit du vent dans les feuilles et le chant des oiseaux, tout ça me donne beaucoup de force.

Ces choses me montrent à quel point la vie est belle et renforcent ma volonté, malgré toutes les difficultés, de ne pas baisser les bras.

Bien sûr, mon entourage, ma famille, mes amis, mes thérapeutes et les soignants, tous me soutiennent aussi énormément. Et depuis deux ans, je possède une autre source d’énergie : mon site web (www.sandraschadek.de, en allemand seulement) a redonné un sens à ma vie (peut-être même pour la première fois).

MyH : La foi en Dieu a-t-elle une importance dans votre vie ?

S : Je crois que tout a un sens, même si nous n’arrivons pas toujours à le reconnaître et que nous le cherchons en vain. Je crois que nous avons la tâche de trouver un sens à notre vie, ou de trouver notre bonheur, le bonheur en nous.

Bien sûr, je préfèrerais être en santé. Mais comme Robert L. Stevenson le dit si bien: L’important dans la vie n’est pas d’avoir les bonnes cartes, mais de savoir jouer aussi avec les mauvaises.

Voilà ce que je m’efforce de faire, et ce faisant, j’ai trouvé le bonheur et j’ai pu donner un sens à ma vie, à ma maladie.

MyH : Que souhaitez-vous pour votre avenir ?

S : En un mot : vivre !

Distinction bien méritée pour une performance exceptionnelle

MyH : Vous avez reçu le prix du public « Grimme Online Award » pour votre site web. Que signifie cette distinction pour vous ?

S : Cette reconnaissance pour mon site web m’a réellement prise par surprise. Je n’avais jamais imaginé, même en rêve, d’être sélectionnée parmi tant d’autres suggestions.

Ma surprise en est d’autant plus grande, ainsi que ma fierté et mon bonheur, compte tenu du fait que je me suis fait remarquée parmi les 19 sites web en lice.

Plus précisément, ce sont les lecteurs et utilisateurs qui ont remarqué mon site web et ainsi contribué à ce que la SLA se fasse mieux connaître et à éveiller l’intérêt du public pour cette maladie.

Afin de pouvoir poursuivre les recherches dans le domaine de la sclérose latérale amyotrophique, il est essentiel que cette maladie puisse bénéficier d’une large reconnaissance au sein de la population.

Ce que j’espère, c’est que mon site web puisse représenter une petite contribution, et que peut-être un médicament ou une thérapie seront bientôt disponibles qui pourront mettre un terme à l’issue fatale de la maladie.MyH : Chère Sandra, merci pour le temps que tu nous as accordé.    

Interview: Iris Röder, MyHandicap

Traduction: MyH

Photo: Sandra Schadek

Sandra Schadek est décédée le 18 janvier 2015.

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