Infirmité motrice cérébrale ou paralysie cérébrale

Un enfant atteint de paralysie cérébrale fait de l'équitation. (Photo: SvR)

L’infirmité motrice cérébrale (IMC), ou de façon plus générale la paralysie cérébrale, est due à un traumatisme du cerveau survenu au cours de la grossesse ou lors des premiers mois de la vie, entraînant des troubles moteurs dont l’ampleur et le degré de sévérité peuvent varier d’un individu à l’autre.

Dans la plupart des cas, les troubles moteurs affectent la presque totalité des membres, alors que dans d’autres cas, seules les jambes sont concernées ou encore les membres d’un seul côté. Le degré de sévérité des troubles moteurs varie également en fonction de la durée du manque d’oxygène ayant causé la lésion cérébrale. Dans certains cas très sévères, l’infirmité implique l’impossibilité de se lever ou de se déplacer, voire de s’asseoir et/ou de se servir de ses mains; dans les cas moins sévères, les troubles moteurs se manifestent principalement par des difficultés motrices, par ex. l’écriture, le dessin, exercices de dextérité ou lors d’activités qui impliquent particulièrement l’équilibre et la mobilité.

Selon l’emplacement et l’étendue de la lésion cérébrale, les troubles moteurs sont parfois accompagnés d’un ou plus d’un dysfonctionnement cérébral, tels que troubles de la parole, troubles auditifs ou visuels, troubles de la perception, troubles comportementaux, déficience intellectuelle, épilepsie. Les troubles moteurs moins visibles physiquement peuvent aussi cacher des dysfonctionnements très complexes.

L’infirmité motrice cérébrale ne peut être guérie. Les troubles moteurs en résultant évoluent au cours des mois et des années, mais certaines mesures thérapeutiques permettent d’en limiter l’étendue ou d’en atténuer l’impact. Quoiqu’il en soit, cette condition nécessite une surveillance et un traitement tout au long de la vie.

Chances de guérison?

Une grande partie du cerveau étant atteinte, un trouble du handicap d’origine cérébrale ne peut pour ainsi dire être guéri. Des thérapies ciblées peuvent toutefois permettre un certain degré d’autonomie. L’amélioration des capacités motrices et par conséquent des activités du quotidien joue un rôle important.

Il importe toutefois de savoir reconnaître le plus rapidement possible un trouble moteur d’origine cérébrale et de mettre en place les thérapies appropriées, afin de mettre un frein, si possible, à l’évolution de l’atteinte. Il est effet possible de renforcer les zones cérébrales non atteintes de sorte qu’elles puissent compenser, en partie du moins, les fonctions déficitaires.

Les troubles cérébraux sont-ils fréquents?

Touchant 2 à 2,5 naissances sur 1000, les cas de handicap moteur d’origine cérébrale sont les handicaps les plus fréquents au cours de l’enfance. Malgré les avancées remarquables effectuées par la médecine, aucune amélioration notable n’est constatée à ce jour en termes de fréquence. Certes, les conditions de suivi au cours de la grossesse et de l’accouchement se sont vues grandement améliorées, et les progrès réalisés à l’égard des soins auprès des nouveau-nés ont permis de contribuer à diminuer la fréquence de maladies infectieuses héréditaires ou de complications liées à la naissance. Cependant, de plus en plus d’enfants nés très prématurément, qui affichent un poids très faible à la naissance et qui par conséquent sont davantage susceptibles d’être atteints d’un handicap moteur d’origine cérébrale, survivent aujourd’hui à ces conditions, ce qui autrefois était impensable.

Catégorisation de la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale peut être catégorisée en trois classes, selon le moment où l’atteinte au cerveau est survenue, que ce soit suite à une influence externe ou à une maladie infectieuse:

  • prénatale : infection avant la naissance, circulation insuffisante du placenta ou étranglement dû à l’enroulement du cordon ombilical autour du cou du fœtus, effets dus aux radiations
  • périnatale : hémorragie cérébrale (lors d’un accouchement particulièrement difficile), manque d’oxygénation (suite à des difficultés de circulation lors de l’accouchement)
  • postnatale : encéphalite, notamment suite à une maladie telle que grippe, oreillons, coqueluche ou méningite

 

 

Une enfant atteinte de paralysie cérébrale apprend à marcher et à se tenir debout. (Photo: SvR)

L’emplacement et le degré de sévérité de l’atteinte cérébrale déterminent en grande partie la façon dont se manifeste la paralysie cérébrale.

Les trois catégories principales :

Trouble moteur spastique: le tronc cérébral, reliant le cerveau à la moelle épinière, est atteint. Cette forme d’atteinte se distingue par une rigidité de la musculature, entraînant une lenteur des mouvements, voire l’impossibilité d’effectuer certains gestes.

Athétose: atteinte de la zone située sous le cortex cérébral, se caractérise par des mouvements involontaires, lents et ondulants.

Ataxie: atteinte du cervelet, se caractérise par une absence de coordination des mouvements volontaires, donne parfois lieu au nystagmus, c’est-à-dire le tremblement des yeux.

Dans la plupart des cas, on observe un chevauchement des formes mentionnées ci-dessus, bien qu’une forme domine souvent les autres, chez un même enfant, selon la partie du corps affectée.

Catégorisation selon les membres affectés:

Tétraplégie: bras et jambes sont atteints (ainsi que le tronc, dans de nombreux cas)

Hémiplégie: paralysie latérale : bras et jambe d’un seul côté

Diplégie: atteinte des deux membres inférieurs

Outre les troubles moteurs causés par une atteinte cérébrale, d’autres fonctions peuvent également subir un impact, notamment les organes sensoriels (yeux, oreilles, sens tactile). Par ailleurs, des épisodes épileptiques peuvent également se produire. Souvent, des difficultés de perception sont aussi constatées (optique, acoustique, tactile) ; celles-ci sont dues principalement à la lésion cérébrale plutôt qu’à l’organe de perception à proprement parler.

De nombreux symptômes, diverses causes

Il arrive aussi que les troubles moteurs d’origine cérébrale tels que la tétraplégie, l’hémiplégie, la diplégie ou l’ataxie apparaissent suite à un grave traumatisme crânien survenu au cours de l’enfance. Par ailleurs, des épisodes épileptiques peuvent résulter de la cicatrisation de la masse cérébrale.

De plus, tant pour la paralysie cérébrale que suite à un traumatisme crânien, on observe souvent un ralentissement des processus moteurs ainsi que certaines difficultés à faire face à de nouvelles situations.

Soutien financier pour les parents

Grâce à ses programmes d’allocations pour impotents et aux suppléments pour soins intensifs, l’AI offre un soutien financier pour les parents souhaitant s’occuper de leur enfant à domicile plutôt que de le confier à un établissement de soins. Ces prestations complémentaires fournissent un apport important et sont généralement déductibles d’impôts, tout en permettant aux parents de mieux se consacrer aux soins de leur enfant.

Par ailleurs, certaines organisations offrent aussi un soutien supplémentaire aux parents et familles dont un ou plus d’un enfant est en situation de handicap, par exemple: Cerebral, insieme, ProInfirmis.

Une demande en vaut certainement la peine!

Texte : Sjoerd van Rooijen – 12/16
Traduction : MyH – 02/17

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