Vivre avec la SEP

La personne diagnostiquée SEP se trouve le plus souvent profondément désemparée. En effet, la SEP est une maladie complexe dont on ne connaît pas encore tous les rouages. Il est donc impossible d’établir un pronostic solide de son évolution, les symptômes varient, allant des déficits légers aux déficiences plus graves. Les personnes concernées doivent apprendre à vivre au mieux avec cette incertitude.

Les réactions que déclenche le premier diagnostic de SEP diffèrent grandement. On observe des émotions comme la colère, la tristesse ou le sentiment d’impuissance tout autant que la volonté d’en connaître les raisons. Certains commencent par se retirer dans leur coquille, d’autres cherchent aussitôt la concertation avec leur partenaire ou d’autres intimes. Faites ce qui vous semble le mieux vous convenir. La seule chose importante est de ne pas rester durablement replié sur vous-même, mais tout au moins à moyen terme de chercher un soutien moral et pratique. Confiez-vous à votre famille, votre partenaire, une amie ou un ami et réfléchissez ensemble à la façon d’organiser votre vie avec la SEP. Une consultation avec votre médecin traitant ou un entretien avec un psychologue peut aussi vous apporter une aide précieuse.

Rester actif avec une SEP

En fonction de sa gravité, de son évolution et de ses symptômes, la SEP peut perturber considérablement votre quotidien, mais avec un peu de planification, d’organisation et de flexibilité, vous pouvez le plus souvent continuer à avoir part à de nombreux domaines de votre vie, car dans la plupart des cas la SEP ne représente pas un handicap grave. La grande majorité des personnes concernées sont en mesure de continuer à mener une vie largement autonome même après des années. Mais il vous faut pour cela vous prendre en main: de nombreux patients peuvent et doivent pratiquer du sport afin par exemple d’entraîner leur motricité et leurs capacités de coordination. De même, une alimentation équilibrée permet d’agir favorablement sur votre SEP.

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