Sarcome

Le sarcome des tissus mous est une tumeur qui prend son origine dans le tissu conjonctif ou le tissu de soutien. Ce type de tumeur représente environ 1% de toutes les tumeurs malignes. Le sarcome des tissus mous n’est pas à confondre avec le cancer des os. Les tumeurs osseuses primaires apparaissent souvent au cours de l’enfance ou de l’adolescence.

D’un point de vue biologique, les sarcomes se manifestent sous des formes complexes et très variées ; c’est pourquoi tout traitement doit être défini individuellement en fonction du patient. Il est donc indispensable que le patient puisse effectuer son suivi dans un centre spécialisé.

Le traitement implique la coopération de diverses disciplines. Celles-ci permettent de déterminer la stratégie de traitement adaptée à chaque patient.

L’organisation de patients Swiss sarcoma

Fondée à Zurich en mai 2015, swiss sarcoma est une organisation de patients consacrée aux personnes atteintes d’un sarcome. De telles organisations disposent de connaissances approfondies sur les impacts qu’entraîne cette maladie sur la santé du patient et sur les besoins que ceux-ci éprouvent en lien avec la maladie. Ces organisations peuvent aussi fournir un soutien important aux personnes confrontées à une situation éprouvante.

Les organisations de patients représentent les intérêts des personnes atteintes et contribuent à sensibiliser la population ainsi que d’exercer une influence sur les politiques de santé et les politiques scientifiques.

En particulier en ce qui concerne les maladies rares et généralement peu connues au sein de la population, tel le sarcome, les organisations de patients constituent d’importants points de contact et de référence pour toutes les personnes concernées. Dû au fait que cette maladie ne soit pas fréquente, un diagnostic de sarcome représente un défi de taille et à durée indéterminée.

Outre le traitement médical, la relation établie entre patients, spécialistes et proches revêt une grande importance. En ce sens, swiss sarcoma permet de constituer un réseau de patients indépendant, dont l’objectif principal consiste à favoriser l’échange d’informations entre patients, proches et spécialistes.

Flyer Swiss Sarcome

Texte : Sylvia Müller – 12/2015
Traduction : MyH – 01/2016

La journée suisse du sarcome aura lieu à Zurich le 23 avril 2016. Pour plus d'informations à ce sujet (en allemand seulement)

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