Diagnostic prénatal: se prononcer en faveur d’une vie en situation de handicap

Un homme dépose sa main sur le ventre de sa compagne, enceinte. (Photo: JMG/pixelio.de)
Le diagnostic prénatal confronte souvent les futurs parents à des décisions lourdes de conséquences. (Photo: JMG/pixelio.de)

Le diagnostic prénatal peut permettre de détecter, avant la naissance de l’enfant, certaines maladies ou malformations congénitales. Les examens peuvent toutefois entraîner des décisions lourdes de conséquences.

En Suisse, le diagnostic prénatal fait aujourd’hui partie des procédures régulières du suivi de grossesse. D’une part, il s’agit de s’assurer du bien-être de la mère et de l’enfant. D’autre part, les divers tests ont aussi pour but de détecter certaines maladies congénitales ou anomalies chromosomiques (telles que la trisomie 21).

Examens invasifs et non-invasifs

En général, des tests non-invasifs sont d’abord effectués, tels que la mesure de la clarté nucale, ou encore le test du premier trimestre (1TT). Bien que ces deux examens fournissent des informations solides, ils ne donnent aucun résultat concret, tel que, par exemple, la présence d’un handicap comme la trisomie 21.

Par contre, des tests invasifs tels que la choriocentèse permettent d’obtenir des résultats beaucoup plus concluants (près de 100% de fiabilité). La choriocentèse consiste à prélever du liquide amniotique ou du sang de cordon ombilical. Toutefois, le prélèvement de cellules sur le fœtus représente le risque, même minime, de provoquer une fausse couche.

Le Praena-Test: test controversé

Le Praena-Test, quant à lui, ne comporte pas de tels risques. Depuis 2012, divers tests sanguins sont autorisés en Suisse, permettant ainsi de fournir un diagnostic fiable à partir d’un simple prélèvement sanguin sur la mère. La prise de sang permet de déterminer si le fœtus est atteint de l’une des formes de trisomie, soit la trisomie 13, 18 ou 21. Ce test peut être effectué à partir de la 9e semaine, c’est-à-dire plus tôt que le test du premier trimestre (1TT), dont l’usage est très répandu. Le Praena-Test coûte environ 1500 francs suisse et n’est pas remboursé par les caisses maladies.

Une décision contre ou en faveur d’un enfant né avec un handicap

Peu de temps après avoir pris connaissance d’une grossesse, les parents doivent rapidement se poser la question, à savoir s’ils désirent effectuer des tests de dépistage autres que les examens de routine. Ils doivent également réfléchir à la façon dont ils réagiront en recevant les résultats. Puisqu’il n’existe de thérapie que pour très peu de handicaps, les parents  sont souvent confrontés à la question à savoir s’ils veulent garder ou non un enfant présentant un handicap.

De telles questions sont déterminantes et entraînent des décisions tout aussi importantes. Le couple doit réfléchir à ce qu’il envisage faire, dans le cas où les résultats des examens indiquent que l’enfant est atteint d’une maladie ou sera handicapé. Le bébé doit-il quand même venir au monde? Le couple se sent-il prêt à envisager une interruption de grossesse? Comment envisage-t-il d’accueillir un enfant avec un handicap? Les parents ont-ils les capacités pour élever un enfant handicapé? Sont-ils en mesure d’assumer les coûts qu’entraîne une telle situation?

L'échographie d'un embryon dans le ventre de sa mère. (Photo: Arzt/pixelio.de)
La première échographie s’effectue généralement de la 9e à la 12e semaine de grossesse. (Photo: Arzt/pixelio.de)

Une vie heureuse malgré un handicap

Pour répondre à de telles questions, les parents peuvent faire appel à des centres de consultation ou de planning familial. Ils peuvent également prendre contact avec d’autres parents d’enfants handicapés. Ceux-ci ne chercheront pas à diminuer les problèmes, et peuvent démontrer que vivre avec un handicap peut aussi être très enrichissant, pour l’enfant comme pour sa famille et même la société.

Décisions difficiles

En raison des craintes de l’inconnu, ou des craintes de ne pas se sentir à la hauteur des difficultés, ou simplement parce les parents ne souhaitent pas avoir un enfant handicapé, une interruption de grossesse est effectuée dans près de 90% des cas de suspicion de trisomie 21. En ce qui concerne les autres pronostiques, environ la moitié des cas se terminent par une interruption de grossesse. Les possibilités que propose la médecine ainsi que les examens de diagnostic prénatal peuvent être source d’espoir tout en entraînant parfois de graves décisions.

Autrefois, les enfants venaient simplement au monde, et les parents devaient faire face au défi que pouvait représenter un enfant handicapé. Aujourd’hui, les parents sont davantage maîtres de leur destin. Ils doivent cependant se soustraire à toute influence extérieure  et prendre leurs propres décisions. Des décisions qu’ils doivent assumer et que leur entourage doit accepter.

Le diagnostic préimplantatoire

Les associations de personnes handicapées font part de leurs préoccupations au sujet de la pression exercée par la question de la sélection, en particulier en ce qui concerne le diagnostic préimplantatoire, c’est-à-dire l’examen effectué lors de fécondation in-vitro. Cette question fait présentement l’objet de débats au Parlement.

En effet, tous les embryons issus de la fécondation in-vitro, y compris ceux dont les parents souffrent d’infertilité, seront soumis à des examens ciblés et systématiques; les embryons présentant des anomalies chromosomiques ne seront pas transplantés dans l’utérus de la mère. Cette décision a été prise par les commissions scientifiques du Conseil des Etats et du Conseil national.

Toutefois, le Conseil fédéral et le Conseil des Etats tiennent à ce que le diagnostic préimplantatoire ne soit autorisé que dans les cas où les parents ont une prédisposition à une maladie héréditaire. Cette motion fera prochainement l’objet de débats au Conseil national. Insieme signale quant à lui que le  diagnostic préimplantatoire équivaut à une sélection des embryons. Il exige que soit établie une distinction entre une vie digne d’être vécue et une vie qui ne l’est pas. Insieme demande en outre que les politiques et les législations ne se doivent pas d’empêcher une vie en situation de handicap, mais plutôt de faire en sorte que la participation en société des personnes handicapées soit garantie.

Texte: Patrick Gunti – 05/2014
Traduction: MyH – 06/2014
Photos: pixelio.de

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