Maladies rares

Réseautage entre divers partenaires
Orphanbiotec, dans sa lutte contre les maladies rares, a bâti un large réseau mondial. (Photo: Gerd Altmann, All Silhouettes/pixelio.de)

Grâce à un partenariat avec la Fondation de recherche Orphanbiotec, qui est présente sur la plateforme de forum mise en place par MyHandicap, les personnes concernées ont la possibilité de discuter et d’échanger au sujet des maladies rares, telles le cancer de l’estomac ou l’amyloïdose, avec des participants du monde entier. 

L’internet n’a pas seulement eu un impact sur les modes de communications, mais a aussi profondément modifié la gestion des connaissances. Les forums Internet constituent l’un de ces développements. En particulier dans le domaine médical, ces forums, tels que ceux mis en place par MyHandicap, peuvent s’avérer d’un grand soutien. 

Communauté MyHandicap

Ces forums, qui permettent aux utilisateurs de trouver réponses à leurs questions concernant certaines maladies, sont très appréciés. La Fondation d’utilité publique MyHandicap a rapidement su reconnaître une telle tendance. Depuis quelques années, une plateforme a été mise en place pour permettre aux personnes en situation de handicap et leurs proches de trouver conseil auprès de spécialistes.

Logos MyHandicap et Fondation Orphanbiotec
MyHandicap met son expertise en termes de gestion de forum à disposition de la Fondation Orphanbiotec et souligne ainsi son soutien au réseau. (Photo: MyHandicap/Orpanbiotec Foundation)

Information et conseils

Vous avez ici la possibilité de poser vos questions et de vous faire conseiller par des personnes compétentes, qu’il s’agisse de questions concernant la santé, la vie de couple et la sexualité, le droit, le sport et loisirs ou encore les maladies rares. Les personnes concernées peuvent ainsi faire connaissance avec d’autres utilisateurs ou spécialistes. La rédaction de MyHandicap intervient aussi en publiant des informations ou en répondant à vos questions.

 

Partenariat avec la Fondation de recherche Orphanbiotec

À l’automne 2011, MyHandicap a élargi son offre gratuite pour les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies graves. Elle s’est en effet associée à la Fondation de recherche Orphanbiotec

Réseaux de connaissances

La Fondation Orphanbiotec agit en tant que réseau de connaissances au sujet des maladies rares ou orphelines. Elle se veut un outil à l’intention des personnes atteintes de telles maladies, leur permettant d’échanger des informations ou de poser des questions. Encore trop de personnes n’ont pas accès à des sources fiables d’informations sur les méthodes de traitement ou à des possibilités de partager avec d’autres personnes dans une situation similaire. Un tel réseau de connaissances peut fournir une contribution importante au processus de guérison.

Surface d'un moniteur
Jusqu’à présent, plus de 17 000 personnes se sont jointes à la communauté MyHandicap. (Photo: berlin-pics/pixelio.de)

Plateforme de forum MyHandicap

Orphanbiotec contribue au développement de médicaments contre les maladies rares et a bâti un réseau international qui relie l’organisation aux personnes concernées et leurs proches et aux chercheurs.

La Fondation MyHandicap possède beaucoup d’expérience dans les aspects techniques de la communication par forum. Elle est aussi en mesure de bien comprendre les soucis et préoccupations des personnes atteintes de maladies graves. Elle met ce savoir à disposition des utilisateurs et souligne ainsi son soutien à la Fondation Orphanbiotec. 

Spécialistes compétents

Des spécialistes de la Fondation Orphanbiotec mettent leurs connaissances et expériences au profit des utilisateurs du forum.

Il s’agit, pour le moment, de:

Dr. med. Walter Rexroth, Médecin-chef du département de médecine interne, gastroentérologie et endocrinologie/diabétologie, à l’Hôpital St-Joseph, Heidelberg (allemand seulement).

Dr. Med. Nadia Kahn, Chef-médecin du département de neurochirurgie, chef-médecin pour la maladie Moyamoya, Hôpital des enfants, Zurich.

En 2011, la Fondation de recherche Orphanbiotec s’est vu remettre le prix Social Entrepreneurship Startup Award 2011 de la SEF (Swiss Social Entrepreneurship Foundation). Cette distinction démontre bien l’importance que représente l’engagement social au sein d’une société de plus en plus consciente de ses responsabilités pour l’avenir de notre planète.

 

Texte: Patrick Gunti - 12/2011

Traduction: MyH - 04/2013

Photos: pixelio, Fondation Orphanbiotec, MyHandicap

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