Hilfe im eigenen Haus

Hallo,
ich bzw. wir (meine Eltern und ich) zerbrechen sich schon seit längerer Zeit den Kopf, was werden soll, wenn meine Eltern nicht mehr sind, also tot sind... vielleicht hat jemand einen Tipp...
Situation:
meine Tochter hat auf Grund eines Tumors im Hirnzentrum epileptische Anfälle, die ohne Vorwarnung kommen... leider auch häufig udn unberechenbar...es gibt sogar Tage, an denen sie keine Anfälle hat, aber an anderen Tagen kommen diese dann geballt... sie hat daher 100%, B, H, aG, RF und inzwischen Pflegestufe 3 (sie hatte einen leichten Anfall, als die Gutachterin da war - diese war wohl sehr schockiert und stufte sie sofort in Stufe 3 ein)....
die Schulmedizin ist am Ende der Weisheit und wir hoffen auf die Forschung nach einer Lösung...
meine Tochter ist geistig normal und nur in Zeiten der Anfälle desorientiert oder auch bewusstlos und komplett auf Hilfe angewiesen (Weglauftendenz im Anfall udn immense Kräfteentwicklung) auf Grund der Kräfte, die sie im anfall entwickelt, ist es teilweise für uns nur zu zweit möglich sie in gewisse Richtungen zu drängen und vor Gefahren - Laufen auf die Straße - zu bewahren...
ich bin alleinerziehend und zurzeit noch voll berufstätig und meine Eltern (73 und 77 Jahre) übernehmen in dieser Zeit die Betreuung/Beaufsichtigung usw...wir wohnen alle in einem Haushalt und daher ist dies bisher ohne Probleme machbar... wenn mein Sohn (Student) heim kommt, hilft er ebenfalls mit...
dies ist aber kein Dauerzustand, denn meine Eltern sind selber nicht ganz gesund und an der Verwandschaft (Geschwister meiner Mutter) sieht man, wie schnell das Leben zu Ende sein kann...
meine Tochter ist auf 24stündige Betreuung angewiesen, also es muss ansich immmer jemand da sein, der ihr im Falle eines Anfalles helfen kann udn sie vor Folgeverletzungen usw. schützt...
es stehen viele Fragen im Raum:
was wird, wenn meine Eltern nicht mehr helfen können?
muss ich aufhören zu arbeiten um dann 100% für meine Tochter sorgen zu können? falls ja.. wovon sollen wir leben, geschweige denn das Haus bezahlen??
oder gibt es eine bezahlbare Möglichkeit, wo jemand während meiner Abwesenheit für meine Tochter da ist..oder sogar jemand, der 24 Stunden da wäre?, denn um arbeiten zu können benötige ich auch etwas Schlaf, der aber bei Anfällen nicht vorhanden ist bzw. wenn man nur halb schläft, weil ein Ohr und ein Auge immer bei meiner Tochter ist...
gibt es so etwas wie eine Hilfe im Urlaub? denn ich kann nicht mit ihr alleine im Auto oder so unterwegs sein...ein Anfall während der Fahrt kann auch für mich und andere Verkehrsteilnehmer lebensgefährlich enden...außerdem ist sie bei manchen Anfällen nur zu zweit zu halten udn da werden dann schon kräftige Arme benötigt...

ja.. es tauchen viele Fragen auf...
was wäre wenn????
wer kennt solche Situation oder hat eine Idee???
wichtig ist uns, dass meine Tochter daheim bei mir wohnen bleiben kann, also im Haus meiner Eltern das auch unser Zuhause ist..dort fühlt sie sich wohl und sicher...hat den Garten, den sie bearbeitet, wenn es ihr gut geht..kann sich im vertrauten Raum bewegen...

Fragen über Fragen...


😳

Antworten

  • Ja echt eine knifflige Angelegenheit.
    Im Prinzip gibt es behinderten Wohnheime mit Betreuung.

    Ich weiß nicht wie SCHWER die Behinderung ist? Kann Sie laufen/ mit der Umwelt interagieren, oder ist sie fest an den Rolli gebunden / muss sie gefüttert werden etc??

    Es gibt hier einige User die eine persönliche Assistenz haben. Ich glaube das wäre bestimmt auch in einem gewissen Rahmen bei euch möglich.

    Mein Tipp ist einfach mal zur Lebenshilfe zu gehen, die helfen einen meist (zumindestens hier^^) echt sehr weiter und helfen auch bei den leidigen Anträgen...
    Meide jedoch Ämter, außer viel Luft, unnötiger Arbeit und Sorgen kam da (bei mir) noch nie was gescheites raus!

    Beste Grüße und alles gute euch!
    Nicht Aufgeben! 😀

    Edit:
    Ich habe im InfoBereich ebend einen erstklassigen Beitrag zur Assistenz gefunden:
    http://www.myhandicap.de/behinderung_assistenz_info.html

  • Hallo liebe Emma, 😛

    ich habe auch eine Epilepsie, und lebe damit früher schlechter doch heute tausendmal besser.

    Wie alt ist deine Tochter? War sie schon einmal zur Medikamenteneinstellung irgendwo in einer Uni, Klinik oder ambulant?

    Sie muß vernünftig eingestellt werden, und man kann mit einer Epilepsie leben, und das vernünftig.

    Dazu gehört ein ordentlicher Neurologe/Epileptologe, der ihr die Einweisung in eine Uni gibt, und auch die dazugehörigen Untersuchungen wie ( MRT, EEG....etc) macht.

    Wenn sie einen Tumor hat, dann ist eine fachliche Beratung sinnvoll.
    Dazu gehört eine vernünftige Klinik wie z.B. Bielefeld-Bethel. Eine Freundin von mir fährt immer nach Kehl-Kork.
    Die Ärzte sind dort sehr kompetent und beraten auch für die Zukunft.

    Man muß schauen, ob man das Krampfpotential verändern kann, und heutzutage gibt es viele verschiedene Medikamente.

    Ich möchte dir auch eine Beratung vom VDK ans Herz legen, denn die haben oft gute Ideen, wo du Hilfe bekommst. Kostet nur mtl 4 €.

    Es gibt im übrigen auch Hunde die epilept Anfälle erkennen. Vielleicht könntest du eine Bezuschussung von der KK bekommen, oder die Caritas/Aktion Sorgenkind um einen Spendenaufruf für so einen Hund.

    Hoffentlich konnte ich dir ein wenig helfen.

    Es melden sich bestimmt noch einige, und es findet sich eine Lösung.

    Grüsse von Marianne


  • Hallo Emma,

    ich hatte noch versäumt dir zu schreiben, dass es die Verhinderungspflege gibt.

    Lasse dir von deiner KK einen Antrag auf Verhinderungspflege schicken, oder drucke ihn dir online aus.

    Je nachdem wo ihr versichert seid.

    Dann überlege dir wie lange du verhindert bist, und wer die Versorgung übernimmt. Es gibt einige pflegebedürftige Menschen, deren Pflege dann von einer anderen Pflegekraft übernommen wird.
    Unsere Nachbarin geht dann für einige Tage oder Wochen ins Pflegeheim. Man bekommt maximal 4 Wochen Verhinderungspflege, und du könntest auch mal ausspannen, in Urlaub fahren oder einfach an den See fahren.

    Ganz liebe Grüsse von Marianne
  • Schmusi hat geschrieben:
    Hallo liebe Emma, 😛

    ich habe auch eine Epilepsie, und lebe damit früher schlechter doch heute tausendmal besser.

    Wie alt ist deine Tochter? War sie schon einmal zur Medikamenteneinstellung irgendwo in einer Uni, Klinik oder ambulant?

    Sie muß vernünftig eingestellt werden, und man kann mit einer Epilepsie leben, und das vernünftig.


    .......................

    Grüsse von Marianne





    hallo Marianne und alle anderen,

    vielen Dank für eure schnellen Antworten...

    @Marianne.... haben wir alles hinter uns... Schulmedizin ist am Ende.. alle Medikamente schlagen nicht an, da diese nur auf Nervengewebe usw. wirken.. bei einem hypothalamischen Hamartom (gutartiger Tumor) sind diese wirkungslos... Vagusnervstimulator=wirkungslos.. sterotaktische Bestrahlung=wirkungslos... Seedimplantation= nur Teilerfolg, denn die gelastischen Anfälle sind nicht mehr vorhanden, dafür Verlagerung auf Ausschlagungen der Extremitäten...
    meine Tochter hat verschiedene Anfallsarten... einfach-fokale mit erhaltenem Bewusstsein, komplex-fokale mit Desorientierung und Einnässen, teils Einkoten sowie die Grandmal/tonisch-klonischen Anfälle mit Bewusstlosigkeit, massiven Verkrampfungen, teils Schreien dabei... dabei setzt auch die Atmung aus durch die Verkrampfung der Muskulatur...es ist alles dabei was dabei sein kann...
    monatlich sind es 8-10 tonisch-klonische Anfälle, also Grandmal und im Schnitt 40-60 andere Anfälle...MONATLICH !

    das ist das Anfallsbild...
    ansonsten ist meine Tochter ok.. sie hat "nur" diese besch... Anfälle... keine weitere Behinderung, also nix Rolli, nix geistige Behinderung (noch nicht)... ohne Anfälle kann sie alles machen.. essen trinken laufen.. alles eben.. ganz normal wie jeder nicht behidnerter Mensch...
    die Anfallsfrequenz ist es, die ihr Leben - und auch unseres - derart einschränken, dass sie nichts machen kann.. die Schule hat sie mit der 11.Klasse-Gymnasium abgebrochen, da die Anfallsfrequenz zu hoch war udn sie einige Kurse gar nicht besuchen konnte... bis dahin hatte sie einen gymnasialen Notendurchschnitt von 2,1.. bis zur 10.Klasse lag der noch bei 1,7 😀... jetzt.. nach der Seed-Implantation wäre sie dazu nicht mehr in der Lage... dabei ist das Gedächtniszentrum angegriffen worden udn sie vergisst vieles ...nimmt falsche Zutaten bei der Essenzubereitung usw.. vergisst sogar Namen von Leuten, die sie eigentlich kennt... hat massive Wortfindungsschwierigkeiten - bei erhaltenem Verstand ... OHNE Anfall...
    bei Anfällen geht eben gar nichts mehr udn alles wird von uns übernommen... beim Einnässen eben das Umziehen oder wir müssen sehen, dass gegenstände weggeräumt werden oder aus ihrer Hand verschwinden damit sie sich nicht verletzt... Essen mit Messer und Gabel kann schon mal gefährlich werden 😀
    es muss also eine permanente Aufsicht vorhanden sein, die sofort eingreifen kann....
    da sie - ohne Anfälle - ansich völlig normal ist, kommt auch ein Wohnheim nicht in Frage... es gibt bisher nichts passendes...zumindest kenne ich keines...
    bei den Wohnheimen mit betreuten Wohnen ist zwar wer da, der ab und an guckt udn hilft, aber das ist nicht ausreichend..es muss permanent wer um sie sein..sie im Auge haben ... selbst beim Toilettengang, denn da ist leider auch schon einiges passiert... gestern schlug sie frontal im Garten auf die Platten...ich hatte mich nur umgedreht udn da rumste es schon... kommt ja alles ohne vorwarnung 🙁...
    ich will auch nciht, dass sie sich "abgeschoben" fühlt udn das ist, wenn sie das Haus evrlassen müsste, daher suche ich eher etwas, wo sie hier in ihrer vertrauten Umgebung bleiben kann...jemand, der da ist, wenn ich das Geld verdiene oder selber zum Arzt muss.... noch sind meine Eltern da, aber es wird die Zeit kommen, wo diese nicht mehr können oder nicht mehr da sind ...
    "Pflegeheim" damit ich in Urlaub fahren kann.. geht gar nicht.. sie ist ja nicht bettlägerig oder so... klar kommt sie mit in den Urlaub, aber ich bräuchte da eben eine 2.Person die mit anpackt wenn etwas ist, die da ist, wenn ich mal ne sekunde selber aufs klo muss 😀
    ein Epilepsiehund kann leider keine Gegenstände zur Seite räumen oder sie nach dem Einnässen umziehen... der kann nur warnen wenn der Anfall da ist oder evtl. kurz vorher... alles andere bleibt in Menschenhand...und ich alleine schaffe es dann nicht in jeder Situation, da sie eben bei den Anf#llen so immense Kräfte entwickelt...hihi...und außerdem besteht bei mir eine Tierhaarallergie.. auch ncihct gerade günstig, aber das wäre das kleinere Problem...das würde ich hinkriegen...aber die menschliche Hand fehlt dann immer noch...
    *grübel*..ist alles nicht so einfach..
    ach ja.. meine Tochter ist 26 und spuckt mir auf den Kopf 😀

    wir geben die Hoffnung nicht auf, dass die Forschsung eines Tages eine Möglichkeit findet den Tumor zu entfernen - ohne Risiko ... und das ich jemanden finde, der für meine Tochter hier im eigenen Heim für sie da wäre... freundlich kompetent diskret usw.. muss eine weibliche Kraft sein, denn alels andere wäre bei einer erwachsenen Frau die einnässt und geistig alles verarbeiten kann nicht möglich...
    seufz...
  • wikki hat geschrieben:
    .............
    Edit:
    Ich habe im InfoBereich ebend einen erstklassigen Beitrag zur Assistenz gefunden:
    http://www.myhandicap.de/behinderung_assistenz_info.html




    danke.. der Link war hilfreich... genau so etwas wäre ideal... jemand, der anwesend ist...auch mal wer in der nacht, damit ich dann auch Hilfe hätte...zumindest innerhalb der Woche, wenn ich morgens wieder fit sein muss für die Arbeit...
    wahrscheinlich werde ich, wenn meine Eltern nicht mehr sind, eh meine Arbeitszeit einschränken damit ich für meine Tochter da sein kann, aber Unterstützung bräuchte ich sowieso... naja und bei halber Arbeitszeit gibt es eben auch weniger Einkommen 🙁(((
  • Hallo Emma, 😀

    du wirkst sehr überfordert. Das kann glaube ich hier jeder nachvollziehen. 🙁

    Da ich selber in einem Wohnheim für beeinträchtigte Menschen selber meinen Dienst als Heilerziehungspfl versah, und ich diese besch..... Krankheit auch habe glaube ich dir aufs Wort, dass das alles nicht nur schwer sondern massiv ist.

    Gerade deshalb kann ich nicht verstehen, das sie zur Sicherheit einen Rolli hat, nicht zum Transport, sondern damit sie nicht so häufig stürzt!
    Entweder sollte sie deshalb einen Sicherheitshelm tragen, oder sie hat sich wie ich selber früher auch sämtliche Brüche schon gehabt.

    Mein Vorteil dabei ist, das ich es nur nachts oder morgens bekam.

    Das du dir deswegen Sorgen um die Zukunft machst ist klar. Ausserdem spricht hier auch niemand von einer geistigen Behinderung oder Intelligenzminderung.

    Im übrigen wollte ich deine Tochter in Sachen Verhinderungspflege nicht in irgendein Pflegeheim 'abschieben'.
    Es ging mir lediglich darum, dir ein paar Urlaubstage zu 'gönnen'. 🙁
    Dafür sind auch Pflegeheime bzw Wohnheime da! Dort wohnen nicht nur Ältere, sondern auch junge Menschen, die individuell gefördert werden.
    Das hat gar nichts damit zu tun, ob die laufen können oder nicht.

    Ich fahre im übrigen auch jährlich in Urlaub, und das mit meinem Mann. Trotz MS, Epilepsie, und Asthma!

    LG von Marianne
  • Hallo Marianne,

    danke für deine Zeilen...ich werde mal einzeln eingehen...man mag mir deshalb ausnahmsweise das Zitieren ganzer Texte verzeihen...


    Schmusi hat geschrieben:
    Hallo Emma, 😀

    du wirkst sehr überfordert. Das kann glaube ich hier jeder nachvollziehen. 🙁


    tja.. es ist "Normalität"...
    solange meine Eltern da sind, geht es..sie nehmen mir ja ansich viel ab, denn wenn ich arbeite, dann sind sie für meine Tochter da...wir machen immer gemeinsam Urlaub damit ich auch ein paar Stunden raus kann...und sei es nur für eine Stunde alleine am Strand sitzen udn den Wellen zusehen...
    ja, meine Eltern leisten zurzeit sehr sehr viel und sind selber nicht mehr ganz fit udn vor allen Dingen..nicht mehr die Jüngsten 🙁



    Schmusi hat geschrieben:
    Da ich selber in einem Wohnheim für beeinträchtigte Menschen selber meinen Dienst als Heilerziehungspfl versah, und ich diese besch..... Krankheit auch habe glaube ich dir aufs Wort, dass das alles nicht nur schwer sondern massiv ist.

    Gerade deshalb kann ich nicht verstehen, das sie zur Sicherheit einen Rolli hat, nicht zum Transport, sondern damit sie nicht so häufig stürzt!
    Entweder sollte sie deshalb einen Sicherheitshelm tragen, oder sie hat sich wie ich selber früher auch sämtliche Brüche schon gehabt.


    einen Rolli haben wir im Schuppen stehen..haben ihn ein einziges Mal benutzt...damit ich sie vom Garten zum Arzt bekam...ganz am Anfang...da waren wir noch nciht so routiniert im Umgang... jetzt brauchen wir den nicht, aber im Notfall ist er da...
    wegen "Stürzen"... wir kriegen das ganz gut mit wenn ein Sturz droht und können sie auffangen und auf den Boden legen...
    nein... ich kann sie ja nicht den ganzen Tag in den Rolli setzen nur weil evtl. ein Sturz kommen könnte...außerdem müsste ich sie dann auch anschnallen, denn auch auf dem Stuhl sitzend verdreht sie sich udn rutscht dann beim Anfall vom Stuhl... ne... das wäre auch eine extreme psychische Belastung für sie mit der sie nicht klarkommen würde bzw. DANN würde sie sich "behindert" fühlen... man sieht es ihr ja nicht an, dass sie Anfälle hat die ihr Leben dirigieren..
    gestern im garten war echt Mist, aber das war eben ein einziger Augenblick und es war keine weitere Person anwesend, die es mitbekommen hätte... gestern morgen war es beim Zähneputzen... sie hat die ganze elektrische Zahnbürste mitgerissen...auf dem Weg rückwärts... tja.. blaue Flecken am Po ist sie schon gewohnt udn daran kann man ansich nichts ändern, wenn man sie nicht rechtzeitig auffangen kann... kann ihr ja keine Eishockey-Ausrüstung anziehen 😀
    bzgl. "Helm"..haben wir einen Fahrrad- und einen Reithelm..aber ansonsten trägt sie keinen wenn wir in der Öffentlichkeit sind..da sind wir ja auch immer dabei und können sie auffangen und auf den Boden oder eine Bank setzen... am Kopf hat sie sich auch noch nie so recht etwas getan.. ok.. einen Zahn am Türrahmen ausgeschlagen...aber das hätet ein Helm auch nciht verhindert... wenn, dann gab es Verletzungen im Bad wenn sie vom Klo rutschte und mit den Fersen und Armen auf den Boden schlug..also meist "nur" Prellungen ... glück gehabt bisher...



    Schmusi hat geschrieben:
    Mein Vorteil dabei ist, das ich es nur nachts oder morgens bekam.


    da kann man sich dann drauf einmstellen... kommt bei meienr Tochter unplanmäßig..Tag wie Nacht..in Aktivität oder im Ruhezustand...mit oder ohne Menstruation...mit und ohne Stresssituationen... das ist völlig unbeeinflusst...
    das einzige wo wir sicher sind... der Körper holtsich jeden Monat seine Anfälle.. die Statistik stimmt immer... wenn man glaubt ein Monat war aber super, dann gibt es an den letzten Tagen dann eine Serie udn ..schwups.. ist die Statistik wieder komplett...
    einzoge was zurzeit ist... sie hat mehr Anfälle bei bewusstsein als früher... im Jahr 2003 hatte sie - incl. deja-vus ... über 6000 im Jahr... inzwischen sind es knapp unter 1000... dafür hat die Seed-Implantation gesorgt, da die massiven gelastischen Anfälle nicht mehr vorhanden sind... die kamen damals teils in 3-Minuten-Abständen 🙁

    Schmusi hat geschrieben:
    Das du dir deswegen Sorgen um die Zukunft machst ist klar. Ausserdem spricht hier auch niemand von einer geistigen Behinderung oder Intelligenzminderung.


    die Wissenschaft sagt, dass ein "hypothalamisches Hamartom" mit geistiger Retardierung einghergeht... insofern hat sie der Wissenschaft schon die rote Karte gezeigt... aber bei der Seed-Implantation wurde das Gedächtniszentrum doch in Mitleidenschaft gezogen, sodass sie viel vergisst.. die Test vor und nach der OP zeigen einen Abfall von einem überdurchschnittlichen IQ runter zum unterdurchschnittlichen IQ..hier hat der Verbalteil große Schuld... sie hat seit der Seed-Implantation noch größere Wortfindungsschwierigkeiten und hat daher beim Test im sprachlichen Bereich schlecht abgeschnitten...... das einzige, was imemr noch überdurchschnittlich gut ausgeprägt ist, ist ihre Konzentrationsfähigkeit...


    Schmusi hat geschrieben:
    Im übrigen wollte ich deine Tochter in Sachen Verhinderungspflege nicht in irgendein Pflegeheim 'abschieben'.
    Es ging mir lediglich darum, dir ein paar Urlaubstage zu 'gönnen'. 🙁
    Dafür sind auch Pflegeheime bzw Wohnheime da! Dort wohnen nicht nur Ältere, sondern auch junge Menschen, die individuell gefördert werden.
    Das hat gar nichts damit zu tun, ob die laufen können oder nicht.


    habe ich auch nicht so aufgefasst, aber meine Tochter würde sich "abgeschoben" fühlen...
    wenn meine Eltern nicht mehr sind, kann ich mir höchstens vorstellen, dass jemand für 2 Wochen oder so ins Haus kommt und ich zur Kur oder so... also Betreuung im häuslichen Bereich... das ist dann was ganz anderes als sie irgendwo "unterzubringen".... vielelicht geschieht ja auch noch ein Wunder udn die Forschung findet einen weg udn sie kann dann mit einer Jugendgruppe mit persönlicher Betreuung mitfahrenm oder so... es ist ja auch so, dass sie außer der Familie keine Kontakte hat... die Freundschaften aus der Schulzeit sind im Sande verlaufen, aber das ist auch nei "Normalos" so.. wenn dann Ausbildung Freund udn eigene Familie ansteht, dann rutschen die Schulfreunde in den Hintergrund... aber wenn wir welche in der SDtadt treffen wird sie immer freudestrahlend umarmt udn begrüßt udn alle fragen wie es ihr geht...


    Schmusi hat geschrieben:

    Ich fahre im übrigen auch jährlich in Urlaub, und das mit meinem Mann. Trotz MS, Epilepsie, und Asthma!

    LG von Marianne


    he.. wo fahrt ihr denn imemr hin?... da wär doch Ostsee genial oder? 😀...
    ich gebe zu.. ich bin Ostseefan..
    wir fahren ansich immer an denselben Ort...da kennt man sich inzwischen udn meine Tochter fühlt sich sicher, denn alle wissen von den Anfällen, haben diese auch schon mitbekommen udn niemand guckt verstört wenn sie mal auf dem Gemeinschaftsrasen liegt udn ne Runde schläft...
    ab udn an fahren Oma+Opa auch zwischendurch mit ihr woanders hin...

    so.. ich muss weitermachen hier... Urlaubssachen sind irgendwie noch nciht weggepackt :-/

    gruß und danke
  • Hallo emma2010,

    ich lebe in einer ähnlichen Situation wie Deine Tochter. Zwar habe ich keine Anfälle, benötige aber aufgrund meiner weit vorangeschrittenen Muskelschwäche ebenfalls rund um die Uhr Assistenz.

    Diese wird in meinem Fall über ein Persönliches Budget finanziert, welches sich in meinem Fall aus mehreren Leistungen zusammensetzt:

    - Arbeitsassistenz (entfällt bei Deiner Tochter)
    - Pflegesachleistungen der Pflegestufe III (habt Ihr ja auch)
    - Leistungen zur Teilhabe (könnt Ihr beantragen)
    - Hilfe zur Pflege (könnt Ihr ebenfalls beantragen)

    Durch diese Leistungen kann ich bei einem Dienstleister die nötige Assistenz buchen. Alternativ könnte ich diese Assistenten auch selbst anstellen.

    Du siehst also, es ist absolut möglich, eine Lösung zu finden. Auch wenn es einiges an Energie kostet, das erstmal auf den Weg zu bringen.

    Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich! Ich freue mich, wenn ich helfen darf 😀

  • huhu justin,

    vielen Dank... das ist doch mal ein Ansatz wo das geld herkommen könnte für die zusätzliche Betreuung..also zusätzlich zu mir...
    Energien setze ich da gerne für ein...haben wir bisher ja auch gemacht um medizinisch eine Lösung zu finden bzw. wir sind immer noch dabei udn in Kontakt mit Medizinern aus aller Welt, auch in die USA....irgendwann wird es eine Lösung geben und bis dahin kann ich zum einen hoffen, dass meine Eltern noch möglichst lange Kraft haben udn auch auf der Welt sind und danach, dass ich die passenden Leute finde... danke dir

    lg
  • Hallo Emma, 😀

    leider geht es mir nicht so gut, und deshalb kann ich dir erst jetzt antworten.

    Ich finde es schon wichtig wegfahren zu können, denn ein wenig Erholung ist schon prima.

    Ostsee ist nicht soo mein Ding, denn wir fahren immer an die Adria. 😉

    Du hast recht damit, das man sich bei meinen Formen drauf einstellen kann. Allerdings muß man mit medizin 'Zwischenfällen' immer rechnen, denn so ein Schub kommt ganz von allein und nimmt einem schon so mancherlei Selbständigkeit.

    Seit einigen Tagen habe ich Nervenschmerzen im Gesicht. Das vermießt einen den allerschönsten Tag.

    Doch wollen wir am Sa Richtung Cuxhaven.

    Ich wünsche dir viel Erleichterung im Alltag und natürlich auch deiner 'Großen'. 😉

    Grüße von Marianne
  • Hallo Marianne,

    ich hoffe, es geht dir inzwischen besser..
    jupp.. solche Schübe und Serien schmeißen den Alltag ganz schön durcheinander, aber dagegen ist leider kein Kraut gewachsen 🙁
    ja, ein wenig "Erholung" udn Abschalten braucht man ab und an... solange meine Eltern da sind geht das schon.. heute abend bin ich eingeladen... ist auch mal ganz schön...ist zwar "nur" ein Filmabend und dann auch noch nen Film, den ich sonst nie gucken würde, aber das ist egal.. die Geste ist nett udn ich komme "raus"... udn 1mal im Monat geht es dann zum tanzabend in die Tanzschule... ist auch super.. da tanke ich immer Kraft... genauso an der Ostsee...
    Adria ist auch schön.. aber von hier eben weit weit weg und da ist die Ostsee nen Ende dichter dran.. 1,5 Std Fahrt und ich sitze am Strand 😀... das machen wir dann auch mal zwischendurch im Jahr.. einfach einen Tag hochfahren oder sogar ein Wochenende ein Appartement buchen und einfach frische Luft schnappen... ist schon schön... manchmal fahre ich auch nur mit meinem Sohn hoch...wenn er zum Surfen fährt udn ich dann mal "mit darf" 😉 ... das ist dann für mich auch immer mal "ein tag frei" und ich kann neue Kraft für die kommenden Wochen schöpfen... ist schon super! ich mag insbesondere die "Stürme"..lasse mir dann so richtig den Kopf "freipusten"...wunderbar...nur der Wind ist zu spüren und bläst alle Sorgen fort..wenigstens für diesen Moment 😀... wenn die Spritpreise nicht so in die Höhe schießen würden, wäre ich sicher öfter mal ein Tag "draußen" an der See... mein Lieblingsort ist 1,5 Std entfernt, aber die See wäre in max. 1Std zu erreichen...oder einfach an die Elbe..das wären nur 20 Minuten 😀..aber da gibt es keine Stürme 😀
    apropos "Sturm"...
    nimm ne Mütze mit.. ab Sonntag gibt es ordentlich Wind in Cuxhaven 😀... guck mal hier: http://www.windfinder.com/forecast/cuxhaven ...der Windfinder ist recht zuverlässig...ist "unser" Wetterlink da mein Sohn Surfer ist udn immer nach dem Wind guckt 😀...
    ich wünsche euch gute Erholung...lass die Sorgen "wegpusten" 😀..
    lg

  • Justin_MyHandicap hat geschrieben:
    Hallo emma2010,

    ich lebe in einer ähnlichen Situation wie Deine Tochter. Zwar habe ich keine Anfälle, benötige aber aufgrund meiner weit vorangeschrittenen Muskelschwäche ebenfalls rund um die Uhr Assistenz.

    Diese wird in meinem Fall über ein Persönliches Budget finanziert, welches sich in meinem Fall aus mehreren Leistungen zusammensetzt:
    ........
    Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich! Ich freue mich, wenn ich helfen darf 😀



    Hallo Justin,
    entschuldige, dass ich jetzt, nach jahren reagiere, aber ich hatte einen totalen Computercrash und alles, wirklich alles war weg...alle Anmeldungen zu verschiedenen Foren, registrierte Namen, Passwörter..alles...
    erst heute habe ich durch Zufall dieses Forum wiedergefunden und tatsächlich meinen Eintrag und damit auch meinen angemeldeten Namen 😀 ....
    da meine damalige maiadresse nicht mehr existiert, habe ich nie Benachrichtigungen erhalten, aber das habe ich heute geändert 😀

    Justin, ich würde gerne mehr über dieses "persönliche Budget" erfahren, wie es genau funktioniert bzw. ob meine Tochter überhaupt einen Anspruch hat, denn bisher hieß es immer "Pflegegeld - mehr gibt es nicht"...
    Hintergrund der Argumentation war/ist - sie erhält keine Grundsicherung, da mein Ex zu viel verdient und wir damit, als unterhaltspflichtige Elternteile, über dem Grenzbetrag liegen.
    Es gibt somit das hälftige Kindergeld sowie einen gewissen Anteil an Kindesunterhalt vom Vater sowie das Pflegegeld.
    Die Kosten für Medikamentenzuzahlung, Inkontinenzmaterialien, Fahrkosten, Wohnungskostenanteil usw., trage ich als Mutter und kann dies höchstens in meiner Steuererklärung geltend machen. Der Kindesunterhalt incl.Mehrbedarf reicht für diese Kosten nie aus, aber weitere Zuschüsse erhalte ich nicht.

    Trotz allem...es wird allerhöchste Zeit für eine Lösung, da meine Eltern inzwischen beide schwer erkrankt sind (Kebs) und somit ein "Ende" abzusehen ist. meine Eltern sind inzwischen 79 und 82 Jahre alt und die belastbarkeitsgrenzen sind ansich erreicht.

    ich hatte zwischenzeitlich auch noch 2 OPs und in 2012 war dann nach verschleppter Bronchitis ind 2011 der Herzmuskel und Schilddrüsen-Entzündung und es hieß auch für mich dann "erstmal Auszeit und Kurieren". 2012 war ich selber dann zur Reha (herzmuskel hat sich regeneriert, Schilddrüse ist für immer geschädigt und ich bin seither nicht mehr so leistungsfähig - kurzatmiger, schneller an der belastungsgrenze usw) - ab 2013 bin ich wieder voll berufstätig.
    Es sieht so aus, dass auch meine Eltern Unterstützung benötigen werden, mein Vater hat schon Pflegestufe 2 und meine Mutter kann sich seit März nur noch mit Schmerzen fortbewegen (starke Osteoporose und nun aktuell verdacht auf monoklonale Gammopathie) - alles irgendwie Sch...

    Mir schwebt immer noch vor, dass ich jemanden ins Haus hole, der hier auch wohnt - mit einigen Umbauten wäre dies so möglich, dass der/die Pflegende/Unterstützende, hier einen eigenen bereich bzw. eine eigene kleine Wohnung im haus haben könnte, aber doch greifbar wäre.
    Ich müsste theoretisch noch 11 Jahre arbeiten udn würde dann auch nur 42% meines jetzigen gehalts erhalten, da ich dann noch nicht einmal 33 jahre berufsjahre hätte. Jedes jahr, dass ich früher aufhöre, würde bedeuten, dass 100,-€ pro Monat weniger im Topf wären - das ist schon bannig viel, also muss ich irgendwie noch etwas durchhalten 🙁

    es ist viel Zeit mit vielen Ereignissen vergangen und nun ist es wirklich 5vor12 ..🙁

    ebenso wird es höchste Zeit für ein "Behindertentestament", damit das Haus meiner Eltern nicht "verpufft" und auch mein Sohn noch etwas vom hart erarbeiteten Zuhause hat.
    kennst du jemanden in Hamburg, der darauf spezialisiert ist und der einen kompetent beraten kann?

    so... das Forum ist nun wieder bei mir gespeichert und vor allem mit aktueller mailadresse, sodass ich auch Benachrichtigungen erhalten kann 😀

    lg an alle!!!!
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