Arachnoiditis und keinen interessierts?

MyHandicap User · 30. Nov 2009, 14:29

Hallo zusammen, ich muss mich einfach an euch wenden weil ich sonst platzen könnte...

Hier kurz meine Geschichte: schon seit mehr als 15 Jahren habe ich (32jahre)immer wieder starke Rückenschmerzen. Man hat damals einen Morbus Scheuermann diagnostiziert und seitdem habe ich zahlreiche Therapien, KG, Medikamente eingenommen. Es liess sich auch relativ gut aushalten bis Mai 2007. Durch eine unkoordinierte Bewegung hatte ich auf einmal stärkste Schmerzen im Rücken. Es folgten x-Arztbesuche, Untersuchungen und anschliessende Therapien und wieder Medikamente. Bis man dann im Frühjahr 2008 eine Spondylolyse festgestellt hat und die dann im April 08 operiert wurde. Es wurden die Segmente L5/S1 zusammengeschraubt und ein Cage eingesetzt. Schon im Krankenhaus hatte ich das Gefühl dass es die richtige Entscheidung war, denn ich konnte wieder auf Rücken liegen und hatte auch wieder Kraft im Bein. Doch das Glück hielt nur kurz. Bereits nach 2-3 Wochen fingen die Schmerzen wieder an und danach immer stärker und wieder mit Problemen im linken Bein. Im Mai 08 wurde dann ein Röntgenbild gemacht wo dann einfach drin stand dass der Cage offensichtlich verrutscht ist. Erst im Juli 08 hatte ich dann einen Termin bei dem Neurochirurgen der mich operiert hatte und als er die Bilder sah hat er noch die Hände vors Gesicht geschlagen und meinte "ach du sch...". Der Cage war tatsächlich verrutscht und drückte wieder auf den Nerv. Im Oktober 08 erfolgte die Revisions-OP wo sie den herausragenden Teil des Cages abgeschliffen, die Schrauben ersetzt und noch zusätzlich Knochenmaterial vom Beckenkamm abgenommen haben. Doch schon im Krankenhaus wurden die Schmerzen nicht die Bohne besser und es schlich sich so ein Brennen im Bein ein. Im Dezember 08 erfolgte eine weitere Untersuchung mit Myelo-CT wo sie dann eine Arachnoiditis festgestellt haben. Und seitdem ging es nur noch in eine Richtung, nämlich nach unten. Die Schmerzen nahmen immer mehr zu, im linken Bein hatte und habe ich Taubheitsgefühle, Kribbeln, Brennen und teilweise kann ich es nur schlecht bewegen. Aber die behandelnden Ärzte sahen anfänglich keine Notwendigkeit darin mehr zu untersuchen. Es hiess einfach dass sich die Schmerzen wohl chronifiziert haben. Erst nachdem ich selber Nachforschungen erstellt habe, mit einigen Spezialisten auf diesem Gebiet gesprochen habe und auch noch weitere Patienten mit Adhesiver Arachnoiditis gefunden habe wurde mir klar das es mehr sein muss als einfach nur "Chronische Schmerzen". Auch die Symptome nehmen zu, seit August 09 kommt es immer wieder vor das ich Morgens mit einer nassen Hose aufwache (ist mir ohne Ende peinlich) ohne das ich davon irgendetwas mitbekommen habe. Auch ansonsten habe ich ziemliche Probleme mit der Blase. Das alles habe ich nachdem es das erste Mal passiert ist meinem Doc gemeldet und der rief dann sofort beim Neurologen an. Nach ein paar Tagen hat man dann den Restharn kontrolliert aber da war alles in Ordnung. Als Begründung wurde dann gesagt da es sich wohl um eine Schmerz Begleiterscheinung handelt, also bei starken Schmerzen hätte ich das nicht mehr unter Kontrolle. Seitdem ist es aber ein paar Mal und immer in der Nacht vorgekommen das es wieder passiert ist und auch die diffusen Störungen während dem Wasser lassen sind immer wieder präsent.

Da ich nun seit April 08 nicht mehr arbeiten kann und nun der Antrag für eine Invalidenrente läuft bzw. von der Invalidenversicherung abgelehnt wurde, muss ich nun vor Gericht. Und jetzt kommt der absolute Dämpfer den ich letzte Woche gehört habe: auf Bitte meines Docs beim Neurologen er soll doch ein Gegengutachten zu dem bereits im Juli erstellten Gutachten der Ivalidenversicherung machen, meinte dieser ich solle doch diese Energie die ich für so einen Rechtsstreit aufbringen muss doch lieber in eine Arbeitsstelle stecken...

Hallo???? Ich kann keine 30 Minuten Auto fahren ohne dass ich das Gefühl im linken Bein verliere, sitzen geht nur kurz, stehen kann ich überhaupt nicht (also auf einem Punkt stehen bleiben) und längere Strecken laufen geht auch nicht. Zwischendurch MUSS ich einfach die Möglichkeit haben um mich hinzulegen damit ich die Schmerzen wieder in Griff bekomme und sich auch das Bein beruhigen kann. Und da bekomme ich von meinem Neurologen so etwas gesagt...

Ich hoffe doch das ich euch mit dem langen Bericht nicht "gelangweilt" habe.

lg

MyHandicap User · 30. Nov 2009, 15:14

Hallo aracniac,
schön das du hier bist auch wenn das anlass alles andere als schön ist.
Platzen sollst du natürlich nicht dann lieber raus damit.
Das war schon der richtige Weg.
Langeweilen? Nein
Hast du vieleicht spezielle Fragen dazu?
Die könntst du hier auch gleich los werden.

Schau dich doch bei der gelegenheit hier um.
Gruß
Herbi

MyHandicap User · 30. Nov 2009, 16:31

Hallo aranciac!

Es ist bestimmt gut,das Du dies hier ansprichst.Der Neurologe hat natürlich ein starkes Eigeninteresse.
Hier kann nur ein Anwalt was bewirken,anders kann ich es mir nicht vorstellen.
Mußte selbst kürzlich schmerzlich dazulehrnen.

Wünsche Dir für Deinen weiteren Weg alles alles Gute und das Glück in gute ärztliche Hände zu geraten!!

Gruß
SENDRINE

MyHandicap User · 30. Nov 2009, 16:58

Hallo zusammen

Es tut wirklich gut ein bisschen Balast abwerfen zu können, dennoch muss man sich hier manchmal mit Dingen herumplagen die ich einfach nicht verstehen kann. Für was gibt es Ärzte wenn sie einem nicht helfen wollen? Ok ich habe vielleicht nichts alltägliches, aber dennoch wäre es doch eigentlich die Pflicht eines Arztes sich dementsprechend um diese Thematik zu kümmern als es einfach über Bord zu werfen. Das kapier ich einfach nicht...

Habt ihr vielleicht Erfahrung mit Adhesiver Arachnoiditis oder kennt ihr solche Fälle?

Einen Anwalt habe ich nun auch einschalten müssen weil es schlichtweg nicht anders geht. Und so soll man dann auch noch irgendwie gesund werden...

MyHandicap User · 30. Nov 2009, 16:58

Hallo aranciac,

herzlich willkommen. Der Anlass ist zwar kein freudiger, trotz allem ist es schön, das Du
My Handicap gefunden hast.

Hier kannst Du Deine Sorgen loswerden und Fragen stellen, es findet sich in den meisten Fällen eine Lösung.

Jetzt einen Anwalt einzuschalten, halte ich für keine gute Idee.
Such Dir Hilfe beim Sozialverband Deutschland, da gibt es keine Wartezeiten, sie werden sofort für Dich tätig.
Sie kennen sich mit allen Fragen rund um Gesundheit, Hilfsmittel ect. aus und versuchen , erst einmal ohne Gericht eine passable Lösung zu finden.

Sollte das alles nichts nützen, dann klagen sie slbstverständlich mit ihren eigenen Anwälten für Dich beim Sozialgericht.

http://www.sovd.de

Hier findest Du u.a. auch die Geschäftsstelle in Deiner Nähe.

Was Du als erstes brauchst, sind Ärzte die zu und hinter Dir stehen und dafür Sorge tragen, das Deine gesundheitliche Problematik verbessert wird.

Hier geht es nicht um ein " Inventar ", sondern um Deinen Körper !

Es tut mir sehr leid, das Du derzeit soviele Schmerzen ertragen must.

Für Dein Blasenproblem kann ich Dir Inkontinzenpants empfehlen, damit kannst Du Dich sicher fühlen.

Ich hoff, ich konnte Dir etwas helfen.

Eine schöne Adventzeit.

Alles Gute...LG Kerstin

MyHandicap User · 3. Dez 2009, 10:16

Hallo Kerstin

Vielen Dank für Deinen sicherlich wohlgemeinten Ratschlag, aber in der Schweiz hilft mir das leider nicht. Es gibt hier zwar auch sowas wie einen Hilfering für Menschen mit Behinderung die sich eben auch im Sozialwesen mit ihren eigenen Anwälten einsetzen, aber da wurde ich leider massivst enttäuscht. Den ablehnenden Bescheid der Invalidenversicherung habe ich am 10.11.09 erhalten und von da an habe ich 30 Tage Zeit um einen Einspruch vor Gericht zu machen. Ich hatte von Anfang an, also bereits am Mitte September wo es sich abgezeichnet hat in welche Richtung das Ganze gehen wird, ein Gegengutachten gefordert damit ich einfach irgendwas in der Hand habe. Es haben aber durch die Bank alle, über Ärzte sowie die Vertreter dieses Hilferinges gemeint es wäre nicht sinnvoll sowas in diesem Stadium zu machen da das Gericht dieses Gegengutachten als nicht neutral erachten wird. Sondern das Gericht muss praktisch anhand eines einzigen Schreibens das ich habe das Gutachten anzweifeln und den Fall wieder an die Invalidenversicherung zurückgeben damit diese ein Obergutachten anordnen. Das war mein Stand der Dinge bis zum letzten Dienstag als ich einen Termin mit der Anwälting dieses Vereins hatte. Die meinte dann dass sie ohne ein Gegengutachten nichts für mich machen und so den Fall auch nicht vor Gericht bringen kann da die Richter so keinen Grund hätten den Fall weiter zu bearbeiten. Und auf meine Frage hin was passiert wenn ich jetzt in diesen 1.5 Wochen kein Gegengutachten bekommen kann meinte sie dann nur "da müssen Sie die Einsprache eben selber machen". Versteht ihr? Sie hatte gar keinen Bock mir irgendwie zu helfen! Ich habe ihr versucht zu erklären das mir alle, auch eben ein Berater ihres eigenen Vereins die ganze Zeit etwas anderes erzählt hat, aber das interessierte sie nicht und sie bleibt dabei.
Am Samstag dann kam sogar ein Brief von ihr in dem sie das schriftlich festgehalten hat.

Ich habe dann sofort einen anderen Anwalt kontaktiert der mich in anderen Dingen beraten hat und er meinte dass das so nicht ganz korrekt ist was sie gesagt hat. Zwar hat sie natürlich das Recht ein Mandat nicht anzunehmen, aber die Art und Weise wäre nicht sonderlich korrekt gewesen. Tja und was bleibt mir denn nun anderes übrig als diesem Verein mein Mandat zu entziehen und es meinem Anwalt zu übergeben. Ich meine es geht hier um die Zukunft von unserer ganzen Familie, nicht nur von meiner. Und die kann ich nicht in die Hände von einer Person legen die eigentlich kein Interesse hat mir zu helfen sondern viel mehr an der Erfüllung der Quote die sie von dem Verein bestimmt bekommen hat.
Ich habe dann ein Institut in Deutschland gefunden das mir wohl so ein Gegengutachten oder was auch immer in dieser Frist machen möchte, natürlich gegen Vorkasse von 610 EURO. Auch das musste ich machen und hoffe das ich da nicht irgendeinem Betrüger auf den Leim gegangen bin.

Es ist wirklich wahr, so lange man funktioniert ist alles i.O., sobald man aber was hat und auf irgendeine Hilfe angewiesen ist wird man von allen Seiten nur torpediert.

MyHandicap User · 3. Dez 2009, 13:24

Hallo,

das wuste ich leider nicht, das es in der Schweiz so anders ist.

Das tut mir sehr leid.

Wollte ja auch nur helfen.

Ich schick Dir ganz viel Kraft, viel Glück, damit sich alles noch zum positiven wendet.

Immer ein Licht in der dunklen Jahreszeit.

LG Kerstin

MyHandicap User · 3. Dez 2009, 14:12

Hallo Aracniac

Ich habe deinen Beitrag unserem Rechtsexperten gesendet. Der Wird in den nächsten Tagen eine Auskunft geben können.

Gruss

Andreas

MyHandicap User · 4. Dez 2009, 17:07

Rechtsanwalt Hans Schmidt schreibt folgendes:

"Hallo

Ich zweifle, ob Du mit einem Gutachten aus Deutschland weiterkommst. Ich gehe davon aus, dass die IV Dich zu einer sehr einseitigen Gutachterstelle geschickt hast. Davon gibt es einige in der Schweiz, schliesslich wird pro Gutachten Fr. 9000 verdient. Ich hoffe, du hast einen spezialisierten Anwalt beigezogen, der wird dann das Notwendige IN der Schweiz veranlassen. Bei uns gilt im Prinzip der Grundsatz: Mit Schmerzen kann man ganztags arbeiten….Aber nach einer Operation sieht Deine Lage juristisch nicht aussichtslos aus. Ich kann Dich gerne mal eine Stunde am Telefon kostenlos beraten. Aber ich müsste wissen: Von wem bist Du begutachtet worden? Wer war der Neurologe, der abgelehnt hat? Wo wohnst Du, dahinter steckt die Frage, an welches kantonale Gericht Du gelangen musst. Hast du das IV-Gutachten überhaupt schon mal gesehen? Ich hoffe, du hast einen guten Anwalt gefunden, die Zeit drängt.
Mit herzlichem Gruss Hans"

Melde dich doch bei ihm. Die Kontaktdaten kann ich dir zukommen lassen

Gruss

Andreas

MyHandicap User · 4. Dez 2009, 20:50

Hallo Kerstin, das war nicht böse von mir gemeint, ganz und gar nicht. Ich freue mich über jede Hilfe, über jede Information die ich nur bekommen kann auch wenn sie mir im ersten Moment vielleicht nicht viel helfen kann. Daher sorry wenn es irgendwie falsch "rübergekommen" sein sollte und nochmal danke für Deine Hilfe!

An Andreas: ich finde es super genial von Dir wie Du das machst, da kommen mir echt die Tränen weil ich bis jetzt eigentlich immer auf eine Wand der Ignoranten gestossen bin. Du glaubst gar nicht wie sehr ich mich darüber freue!!

Ich denke schon (zumindest hoffe ich das) das ich an einen guten Anwalt geraten bin, er ist nebenamtlich auch Richter am Verwaltungsgericht im TG und sollte sich eigentlich gut auskennen. Ich habe ihm ja erst Anfang diese Woche das Mandat übergeben und er musste sich die ganzen Akten der IV einholen. Bereits heute lag eine fixfertige Zusammenfassung der Aktenlage und der Ungereimtheiten des Gutachtens da, das hätte ich so nicht erwartet. Ich bereue überhaupt nicht den Schritt dass ich mich von diesem Verein distanziert habe und nun ihm das alles übergeben habe. Das sieht doch viel eher nach Professionalität aus und ich fühle mich da einfach besser beraten und aufgehoben.
Doch zurück zu diesem deutschen Gutachten. Das habe ich heute nämlich auch püntklich bekommen und es ist tatsächlich für mich positiv ausgefallen. Es bemängelte die Interpretation sowie die daraus geschlossenen Annahmen sowie auch die teilweise Widersprüchlichkeiten des Gutachtens. Dieser Arzt meinte auch das ich medizinisch äusserst schlecht beraten und behandelt wurde es würde seiner Meinung nach schon bald an Fahrlässigkeit grenzen. Hätte man von Anfang an, also eigentlich spätestens ab Januar 09 als bekannt wurde das eine Arachnoiditis offensichtlich vorliegt, gezielt und sachgemäss behandelt hätte ich vermutlich heute nicht solche Probleme. Aber das man fast 1 Jahr lang trotz dieser Diagnose eigentlich gar nichts gemacht hat und nicht mal in der Lage ist innerhalb von 6 Monaten der Krankenkasse einen Brief mit der Begründung warum einen Antrag für eine Behandlung in Deutschland beantragt hat zu schreiben, ist schon paradox.

Das Gutachten habe ich von dem IV-Arbeitsvermittler bekommen bei dem ich Mitte September war, nachdem die mich ja für voll arbeitsfähig befunden haben. Er selber hat dann schnell bemerkt das es wohl keinen Sinn macht hier irgendwas machen zu wollen weil es schlichtweg nicht geht. Daher wurde natürlich auch der Anspruch auf Arbeitsvermittlung abgelehnt mit der Begründung das ich zur Zeit nicht will oder kann.
Ich verstehe einfach nicht warum so ein Gutachten das von der IV in Auftrag gegeben wurde so viel Beweiskraft haben soll wenn es doch ein offenes Geheimnis ist das diese Gutachten eher im Sinne der IV erstellt werden als eigentlich eine neutrale Beurteilung der Lage darstellen. Zudem kommt sicherlich das ich zwar CH-Staatsbürger bin, aber meine Wurzeln liegen im Ausland und das merkt man spätestens wenn man meinen Namen hört. Mein damaliger Berater von diesem Invalidenverein hat sich so geäussert: diese 2 hätte ich nunmal auf dem Rücken und offiziell gibt es diese "Diskriminierung" auch nicht. Aber trotzdem stellt man einem vielleicht einige Steine mehr in Weg als einem Herr Müller.

Dieses Statement kann man einfach mal im Raum stehen lassen wie ich finde. Es hat bereits ihre ganz eigene Botschaft.

Das ich aber vor dem ganzen Mist eine Karriere hatte mit einem 6-stelligen Jahresverdienst und Firmenwagen, Handy und Computer interessiert jetzt keinen mehr. Ich bin und war Keiner der sich eine Rente erschleichen möchte. Wenn ich eine spitze Zunge wagen darf dann würde/könnte ich die Behauptung aufstellen dass mich die Herren in Weiss zu dem gemacht haben.
Ach ich verstehe das alles manchmal echt nicht mehr. Eigentlich habe ich immer irgendwie an das Gute geglaubt und muss auch zugeben das ich früher oft bei solchen Geschichten gedacht habe dass da eine masslose Übertreibung seitens der Erzähler vorliegt. Leider wurde ich nun eines Besseren belehrt.

Aber an dieser Stelle nochmal wirklich vielen vielen Dank für euer offenes Ohr und eure Hilfe! Das ist SUPER und tut richtig GUT!

lg

MyHandicap User · 5. Dez 2009, 11:31

Alles ok, aracniac,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine schöne Adventzeit und ganz viel Erfolg, bei der Durchsetzung Deiner Rechte.

Herzlich grüsst * Kerstin.

MyHandicap User · 7. Dez 2009, 17:09

Hallo,
es gibt Sprichwörter die meistens der Wahrheit sehr nahe kommen, wie das mit dem
..... man sollte den Arzt wechseln wenn alles nicht hilft !
Und gerade bei dir scheint mir das die beste Art und Weise, wenn es bei euch so ähnlich läuft mit dem EU-Rentenantrag wie in Deutschland .
Du brauchst viele Ärzte die die richtige Diagnose erstellen und bestätigen .
Es kann auch sein, das einfach der Gesichtspunkt geändert werden müßte, aus dem man eine Untersuchung ansetzt .
Jeder Arzt hat seine eigene Spezialisierungsrichtung und die muß geändert werden .
Später sagt man dann nicht umsonst ... hätte ich das damals vorher gewußt .... und selbst bei Gericht wird es nicht viel anders verlaufen .
Was nützt dir ein Urteil, von der EU-Rente wird sich deine Beschwerden nicht in Luft auflösen und manche Beschwerden sind so schlimm (wenn man es erfährt !) das es sogar tödlich ausgehen kann . Und dann hast du nichts von deiner EU-Rente gehabt, aber deine
Hinterbliebenen .
Warum also nicht sofort den Arzt wechseln ?

Bey
Gerd

MyHandicap User · 18. Dez 2009, 14:07

Hi Gerd

Wahrscheinlich hast Du Recht mit Deinem Vorschlag. Ich weiss effektiv nicht mehr was ich noch machen soll... Wir haben nun die Frist wenigstens einhalten können und die Einsprache meiner Meinung nach sorgfältig und ausführlich platziert. Mein Anwalt hat bei den behandelnden Ärtzen gezielte Fragen gestellt die sie dann auch beantwortet haben und dabei ging es eben auch um die "Streitfrage" wie und ob eine Arachnoiditis radiologisch zu beweisen sei. Dazu hat sich dann der leitende Arzt der Radiologie wie folgt geäussert: Die Myelographie, respektive CT-Myelographie ist die einzige Untersuchung, welche es gestattet, die Cauda equina innerhalb des Duralsackes und Nervenwurzeltaschen ohne grössere Artefakte durch das Spondylodesematerial darzustellen. Insbesondere der Austritt der Nervenwurzeln wird immer mehr oder weniger durch die in den Pedunkeln liegenden Spondylodeseschrauben durch Suszeptibilitätsartefakte überlagert.

Meiner Meinung nach also eine eindeutige Antwort warum halt eben ein MRT nicht die ideale Wahl ist. Nun hat man aber dennoch letzte Woche ein MRT gemacht, das anscheinend hochmodern ist, und das noch ohne Kontrastmittel mit dem neuen Befund das man jetzt im Vergleich zu diesem Myelo-CT keine Anzeichen mehr erkennen kann.

Ja was stimmt denn nun? Ist denn nun die Myelo-CT die einzige Möglichkeit oder nun doch nicht? Was soll das alles?? Und das alles aus der ein und derselben Klinik!!Mein Neurologe hat nun folgende Diagnose nach ICD gestellt: F45.41 (chronische Schmerzstörung mit somatischen und psychischen Faktoren). Aber auf die Frage betreffend meinen Blasen und Beinproblemen hätte er so wörtlich "keine befriedigende Erklärung". Erst mal wieder ein bisschen abwarten...

Ich habe nun den Prof. aus Deutschland gebeten, der sich wirklich rund um das Thema Arachnoiditis und vor allem um deren Auswirkungen auskennt, bei ihm eine Untersuchung durchzuführen. Weil irgendwie hab ich das Gefühl dass das hier nichts bringt...

Kennt ihr vielleicht eine Klinik in der Schweiz die sich auch in etwas "interessanteren" Fällen auskennt? Oder was denkt ihr darüber??

MyHandicap User · 18. Dez 2009, 15:00

Hallo!
Als ich die Geschichte gelesen habe,lief unser erlebtes der Jahre seit der Feststellung unserer Erkrankung wieder vor meinem geistigen Auge ab.
Wie wahrscheinlich vielen hier.Ich selbst oder mein Mann hatten zwar keine -6stellige Summe monatlich verdient,aber wir haben für unseren Lebensunterhalt immer gearbeitet.
Wenn ich mich jetzt 9 Jahre nach unserer Berentung umschaue,dann ist nicht mal ein 5Tonnenfahrzeug nötig um unseren Besitz zu transpotieren.Dazu kommt,das uns unsere Kasse die Ehre abgesprochen hat.
Eine kompetente Beratung oder Hilfe haben wir immer von Vereinen erhalten.Ich hätte mir das von unserer Krankenkasse gewünscht,leider vergebens.
Es ist schwer für jeden einzellnen,wenn eine Erkrankung das Leben auf den Kopf stellt.Die Gedanken kreisen und Freunde lösen sich in Luft auf.Aber es ist nicht das Ende.Die Werte verändern sich und der Bekanntenkreis oder Freunde,werden in ein neues Leben treten.Vielleicht nicht gleich,den wir und Du haben eine Veränderung durchlebt oder durchleben diese immer noch.Vieles wird hinterfragt.Neue Mißtrauen öffnen sich.Der Mensch hat sich mit der Zeit,immer mehr dem Kapitalen Denken untergeordnet und diese Denkweise befindet sich nun ebenfalls in einem enormen Umbruch.
Wir leben gerade in der Adventzeit,in der uns das Menschwerden und sein,wieder besonders beschäftigt und uns vieles bewußt wird.Ich wünsche Dir das Weihnachten ein friedliches und durchaus auch ein fröhliches für Dich und Deine Familie wird,mit der Gewissheit,das jeder Mensch irgendwie miteinnander verbunden ist,dabei die für Dich richtige zu finden wünsche ich Dir besonders für 2010.Gruß SENDRINE 😀

MyHandicap User · 19. Dez 2009, 12:59

Hallo aracniac,
ich kenne deine Schmerzen nur allzugut. Auch ich wurde in der Lendenwirbelsäule ersteift mit Schrauben etc. Nach 3maligem 'Operieren hat sich mein linkes Bein nicht mehr richtig erholt (fast kein Gefühl mehr taube Stellen). Und du weißt ja wenn du einmal versteift bist kommt es an anderen Orten wieder. Ich hatte genau 1 Jahr frieden( von Operationen nicht von den Schmerzen) dann kam dieses jahr die Halswirbelsäule dran wieder 2 Stationen versteift, jetz sind auch noch die Hände fast taub, von den Schmerzen gar nicht zu reden. Nehme seit 3 jahren nur Morphium könnte sonst weder arbeiten noch sonst was. Jede Arbeit die ich anfange muß ich teilweise wieder kündigen,da ich es vor Schmerzen kaum mehr aushalte. Jetzt hat mir mein Neurochirurg geraten mich am Karpaltunnelsyndrom zu operieren lassen, damit die Schmerzen und die Taubheit zumindest an den Händen vielleicht zurück geht ansonsten muß noch ein Wirbel an der Halswirbelsäule versteift werden ( dann werden künstliche Gelenke eingesetzt). Du siehst mir gehts auch nicht besser. Versuche trotz der Schmerzen und trotz Morphium arbeitsfähig zu bleiben. Aber was hilft der Wille wenn mich kein Arbeitgeber einstellen will?
Versuch trotz allem noch ein bischen zu arbeiten damit du selbst noch du bleiben kannst.
Wünsch dir noch einen schönen Advent
Viele Grüße
Bizi

MyHandicap User · 1. Mär 2010, 20:50

Hallo zusammen, nach etwas längerer Abwesenheit hier im Forum möchte ich doch gerne ein kleines Update abgeben was sich in der Zwischenzeit alles getan hat.

Über die Organisatoren des ersten internationalen Kongresses zum Thema Arachnoiditis und Tarlov Zyste bin ich zu diversen Spezialisten vorgekommen und habe mich auch bei zweien vorstellig gemacht. ALLE, aber auch wirklich ALLE haben das bestätigt was ich selber nur vermuten konnte. Erstens es hat sich nichts von alleine verbessert oder sogar geheilt, ganz im Gegenteil. In den MRT Bildern vom Dezember 09 sieht man ganz klar die Veränderung der Krankheit, diese befindet sich nämlich in Phase III von 1-3. Doch was ich dabei noch erfahren habe ist noch viel wichtiger, nämlich dass die medizinische Betreuung, sofern man überhaupt diese 3 Arztbesuche bei dem Neurologen so benennen kann, schon fast an Fahrlässigkeit grenzt und erst dadurch sich die Probleme noch verschlimmert haben. Auch an der zweiten OP scheinen sie unabhängig voneinander kein gutes Bild zu haben, einer bezeichnete es sogar als Pfusch. Die zwei Schrauben die locker waren und durch Grössere ersetzt wurden, sind so gross bzw. lang dass sie den Wirbel fast komplett durchbohren. Es wurde auch der Verdacht geäussert dass der Cage nicht komplett abgetragen sein könnte der rausgerutsch ist. Egal wie nun, fakt ist das erst durch die Ärzte in diese Lage gekommen bin in der ich mich nun befinde.
Was denkt ihr, kann man da irgendetwas dagegen unternehmen? Unter diesen Gesichtspunkten wird mir nämlich auch vieles klar was vorhin irgendwie nicht so recht zusammen gepasst hat. Doch nicht nur der Fakt dass es offensichtlich einen groben Behandlungsfehler gegeben hat, selbst die IV blässt in genau dasselbe Horn und hat in der Vernehmlassung geschrieben: nach Rücksprache mit dem RAD hätte doch im Falle einer Arachnoiditis doch längst eine medikamentöse Therapie stattgefunden und die Entzündungsparamter bestimmt werden, aber da nichts dergleichen passiert ist kann es also auch nicht sein.

Mal ganz unabhängig davon das es eben keine medikamentöse Therapie gibt und es auch keine Entzündungsparameter festzustellen gibt, aber ist so eine Darlegung nicht krank? Was kann ich denn dafür das die Ärzte nichts unternommen haben obwohl ich ja gedrängt habe??

Arachnoiditis und keinen interessierts?

Antworten

Kategorien