„Ein grosser Schritt, unsere Sichtbarkeit weiter zu erhöhen“

Frank Grossmann
Dr. Frank Grossmann ist Geschäftsleiter der Orphanbiotec Foundation (Bild: Orphanbiotec Foundation)

Dr. Frank Grossmann, Geschäftsführer der Orphanbiotec Foundation, äussert sich über die Forenpartnerschaft mit MyHandicap und die Möglichkeiten, Seltene Krankheiten aus ihrem „Schattendasein“ zu befreien.

MyHandicap (MyH): Herr Grossmann, die Forschungsstiftung Orphanbiotec hat ein weltweites Netzwerk aufgebaut, das im Bereich der Seltenen Krankheiten -  wie z.B. Magenkrebs und Amyloidose  - Betroffene, Angehörige, Forscher und Organisationen verbindet. Welchen Stellenwert messen Sie dabei der Forenpartnerschaft mit MyHandicap zu?

Dr. Frank Grossmann (FG): Die Forenpartnerschaft mit MyHandicap ist für uns ein grosser Schritt, unsere Sichtbarkeit weiter zu erhöhen. Ziel unserer Stiftungsarbeit ist es, im Bereich der Seltenen Krankheiten zu informieren, aufzuklären sowie den Austausch von Patienten, Angehörigen, Forschern, Medizinern und Organisationen zu fördern. Als junge Stiftung freuen wir uns besonders von den Erfahrungen und dem Know-how der Stiftung MyHandicap profitieren zu können. Das Online-Forum unterstützt deshalb auch gezielt unsere Arbeit.

Mit dieser Partnerschaft ist unser internationales und wertvolles Partner-Netzwerk weiter gewachsen. Das braucht es auch, denn Seltene Krankheiten sind - gerade auch für die Schweiz gesprochen - noch immer viel zu unbekannt und vernachlässigt.

Ein Beispiel: Unser zuständiges Bundesamt für Gesundheit in Bern hat erst im September 2011 die Notwendigkeit des Handels erkannt und auf Initiative unserer Stiftungs-Botschafterin im Nationalrat, Frau Ruth Humbel, eine Arbeitsgruppe gegründet.

Die Struktur des Forums erlaubt es uns, jederzeit neue Themen aufzunehmen. Die Forenbeiträge zu den Themen Magenkrebs und Amyloidose haben wir erst kürzlich um ein Angebot für Menschen mit Moyamoya, eine neurologische Erkrankung, die besonders häufig bei Kindern auftritt, erweitert. Weitere Themen sind bereits bei uns angefragt. Ich bin davon überzeugt, dass wir in Zusammenarbeit mit MyHandicap das Forum mit dem Focus der Seltenen Krankheiten weiter ausbauen und entwickeln.

MyH: Dr. Walter Rexroth und Dr. med. Nadia Khan stehen als Experten im Forum zur Verfügung. Wie wichtig aber ist der Austausch zwischen den Betroffenen selbst, was kann daraus entstehen?

FG: Fachexperten sind sehr wichtig, denn sie geben für Patienten Antworten aus der Perspektive eines Facharztes. Das Feedback unserer Patienten ist dazu auch sehr positiv. Der Austausch der Betroffenen untereinander ist aber auch enorm wichtig. Denn dieser findet sozusagen auf Augenhöhe statt. Die persönliche Empfehlung, der Zuspruch und der Austausch von Ideen, Informationen und Alternativen, auch und gerade zu Therapien für Seltene Krankheiten, sind gerade hier essentiell, weil es zu wenig Informationen und Fachwissen gibt.

Häufig wissen bereits Betroffene mehr zum Thema als ihr behandelnder Arzt. Das Forum ist zudem eine Möglichkeit, die Eintrittsschwelle für den Austausch zu verringern. Die Anonymität ist für diesen „ersten Schritt“ gewährleistet und jeder Betroffene kann selber entscheiden, wie weit er sich im Forum hinaus wagt.

Darüber hinaus bieten wir unser in Europa einzigartiges Patienten Empowerment Programm „Elfen Helfen®“ an. Dieses lädt Betroffene, ihre Familien und alle anderen Interessierten zu Events für den direkten, persönlichen und motivierenden Austausch. Wir motivieren und unterstützen dabei die Eigeninitiative Betroffener, selber etwas zur Verbesserung ihrer Krankheit beizutragen.

Mit diesem „Patient to Patient Coaching“ möchten wir Betroffene aus der Passivität und Isolation holen und sie zum engagierten „Mach mit“ anleiten. Unser Ziel dabei ist, Betroffene zum „engagierten und aktiven Patienten“ werden zu lassen. Nur mit diesen im Boot können wir die Herausforderungen im Bereich der Seltenen Krankheiten meistern.

Unsere Sozial- und Gesundheitssysteme stehen heute vor grossen Herausforderungen für die Zukunft. Wenn wir es schaffen, auch Seltene Krankheiten zu integrieren, ohne die Kosten dort weiter explodieren zu lassen, bin ich überzeugt, dass Betroffene eine Zukunft haben werden.

Nur mit dem Beitrag vieler und insbesondere der Betroffenen können wir unsere Ziele - kostengünstige Therapien, Integration in die Gesellschaft, persönlicher Austausch und eine informierte und engagierte Gesellschaft - lösen. Dies braucht eine Grundlage, die wir versuchen, durch Spenden zu erreichen. Jeder - ob betroffen oder nicht - kann bereits mit einem kleinen Beitrag helfen, Seltene Krankheiten noch seltener zu machen.

MyH: Das Gebiet der Seltenen Krankheiten wird von der Pharmaindustrie und der Forschung oft vernachlässigt. Kann das Forum auch ein Mittel sein, das Bewusstsein zu steigern und diese Krankheiten aus ihrem „Schattendasein“ zu befreien?

FG: Auf jeden Fall. Das Online-Forum bietet die Chance, viel mehr Menschen ansprechen zu können. Das Internet bietet uns hier die Möglichkeit, Verbindungen zu schaffen und Informationen in einem viel grösseren Radius verbreiten zu können und so vorhandenes Wissen zu teilen. Ein enormer Wert, wenn es darum geht finanzierbare Diagnoseverfahren, Therapien und Behandlungsmethoden für Seltene Krankheiten zu entwickeln.

Öffentlichkeitsarbeit ist ja eine der Säulen unserer Arbeit. Mit dem Forum können wir breiter über Seltene Krankheiten informieren und sensibilisieren. Im Moment bewegen sich noch mehrheitlich Betroffene oder am Thema Interessierte darin.

Mit der breiten Berichterstattung auch in den Medien und das Empowerment-Programm werden wir in Zukunft deutlich mehr Menschen erreichen. So können wir das Thema Seltene Krankheiten in Zukunft gezielt aus dem Schattendasein holen.

MyH: Über Foren liessen sich möglicherweise auch Teilnehmer für Forschungsstudien bei einzelnen Erkrankungen finden. Wäre dagegen etwas einzuwenden?

FG: Forschungsstudien sind natürlich ein Themenfeld. Doch auch ein sensibles Thema und nicht pauschal zu beantworten. Insbesondere, da wir hier das von verschiedenen Anbietern in der Vergangenheit verspielte Vertrauen der Betroffenen in solche Plattformen wieder herstellen müssen. Ein Ziel ist bereits erreicht, weil wir das Forum als vertrauensvolle Plattform etablieren konnten.

Wie wir Forschungsstudien in Zukunft angeben, kann ich noch nicht abschliessend beantworten. Wir haben aber bereits Gespräche mit anderen Organisationen geführt, die sich auch damit beschäftigen. Die Notwendigkeit im Bereich Seltener Krankheiten für Plattformen zu Studien besteht auf jeden Fall. Und viele Patienten sind aus unserer Erfahrung auch bereit, sich aus Mangel an Alternativen an einer Studie zu beteiligen.

MyH: Welche generelle Strategie verfolgt Ihre Stiftung im Bereich von Social Media?

FG: Wir nutzen Social Media auch in Zukunft für unsere Kommunikation. Wir sind dabei, in dieses Feld der Kommunikation hineinzuwachsen und glauben daran, dass Social Media einen alternativen Einfluss haben kann, Patienten direkt zu erreichen und auch zu motivieren.

Aber man darf es aber auch nicht überbewerten. Ich persönlich kann ja auch nicht 200 Mails am Tag beantworten, am Abend noch 20 Kontakte knüpfen oder 30 Tweeds folgen. Da leidet die Qualität der Kommunikation und streikt dann auch mein Gehirn.

Wenn wir es aber schaffen, gezielte, konkrete und wichtige Informationen über Social Media zu vermitteln, die auch die Adressaten erreichen und dort etwas auslösen, ist ein wichtiges Ziel für uns erreicht. Nur zum Plaudern oder Bildchen austauschen werden wir es nicht nutzen.

Wie sich Social Media in Zukunft entwickeln wird, kann ich noch nicht beurteilen. Wir sind auf jeden Fall dabei, üben aber auch etwas Zurückhaltung.

MyH: Herr Grossmann, herzlichen Dank für das Interview.


Text: Patrick Gunti - 12/2011

Foto: Orphanbiotec Foundation

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