Hilfe bei Seltenen Krankheiten

Vernetzung zwischen einzelnen Parteien. (Bild: Gerd Altmann, All Silhouettes/pixelio.de)
Orphanbiotec hat im Kampf gegen Seltene Krankheiten ein weltweites Netzwerk aufgebaut. (Bild: Gerd Altmann, All Silhouettes/pixelio.de)

Dank einer Foren-Partnerschaft mit der Forschungsstiftung Orphanbiotec, welche die technische Infrastruktur von MyHandicap nutzt, können sich Betroffene nun weltweit über Seltene Krankheiten wie zum Beispiel Magenkrebs und Amyloidose austauschen.

Das Internet hat nicht nur die Kommunikation, sondern auch das Wissensmanagement grundlegend verändert. Eine wichtige Entwicklung waren und sind dabei die Internetforen. Besonders im Bereich von medizinischen Fragestellungen können Foren wie auf MyHandicap eine wichtige Unterstützung sein.

MyHandicap-Community

Foren, in denen Benutzer Ratschläge zu bestimmten Krankheitsbildern erhalten können, sind denn auch sehr beliebt. Die gemeinnützige Stiftung MyHandicap hat diesen Trend früh erkannt. Für Menschen mit Behinderung und deren Umfeld wurde schon vor vielen Jahren eine Plattform eingerichtet, in der sich Betroffene austauschen können und in der sie von Fachexperten unentgeltlich beraten werden.

Logos MyHandicap und Orphanbiotec Foundation. (Bild: MyHandicap/Orpanbiotec Foundation)
MyHandicap stellt der Orphanbiotec Foundation seine Forentechnik zur Verfügung und gehört ebenfalls zu den Partnern des Netzwerks. (Bild: MyHandicap/Orpanbiotec Foundation)

Information und Beratung

Sie können hier ihre Fragen stellen, sich informieren und werden kompetent beraten, unabhängig davon, ob es sich um Gesundheit und Hilfsmittel handelt, um Partnerschaft und Sexualität, um Recht und Soziales, um Sport und Freizeit oder neu auch um Seltene Krankheiten. Betroffene tauschen sich mit anderen Usern aus, Fachexperten und auch die MyHandicap-Redaktion vermitteln Informationen, erteilen Ratschläge und geben Antwort auf wichtige Fragen.

Partnerschaft mit Forschungsstiftung Orphanbiotec

Im Herbst 2011 hat MyHandicap das kostenlose Angebot für Menschen mit Behinderung und schwerer Erkrankung deutlich ausgebaut. Und zwar ist die Stiftung in den Bereichen der Seltenen Krankheiten, wie zum Beispiel Magenkrebs, Amyloidose (unlösliche Ablagerung zwischen den Zellen) und Moyamoya eine Foren-Partnerschaft mit der gemeinnützigen humanitären Forschungsstiftung Orphanbiotec eingegangen.

Wissen vernetzen

Die Orphanbiotec Foundation vernetzt Wissen über Seltene und Vernachlässigte Krankheiten. Sie will Betroffenen die Möglichkeit geben, sich zu einzelnen Themen und Krankheiten gezielt auszutauschen. Denn viele Menschen finden zu wenige verlässliche Informationen über neue Behandlungsmethoden oder Möglichkeiten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dabei trägt die Vernetzung von Wissen entscheidend zum Fortschritt der Heilung bei.

Bildschirm-Oberfläche eines Internetbrowsers. (Bild: berlin-pics/pixelio.de)
Bisher haben sich über 17.000 Menschen in der MyHandicap-Community registriert. (Bild: berlin-pics/pixelio.de)

Forentechnik von MyHandicap

Orphanbiotec leistet einen wichtigen Beitrag zur Entwicklung von Medikamenten gegen Seltene Krankheiten und hat ein weltweites Netzwerk aufgebaut, das Betroffene, Angehörige, Forscher und Organisationen verbindet.

Die Stiftung MyHandicap verfügt über grosse Erfahrung bei der technischen Umsetzung von Forenkommunikation. Ausserdem versteht sie die Belange von Menschen mit schwerer Erkrankung bestens. Sie stellt nun ihre Forentechnik zur Verfügung und gehört damit ebenfalls zu den Orphanbiotec-Partnern.

Ausgewiesene Experten

Mit ausgewiesenen Experten stellt die Orphanbiotec Foundation im Forum eine fachkundige und unabhängige Beratung sicher. Derzeit sind dies:

Privatdozent Dr. med. Walter Rexroth, Chefarzt der Abteilung Innere Medizin – Gastroenterologie und Endokrinologie/Diabetologie, am St. Josefkrankenhaus Heidelberg.

Privatdozentin Dr. med. Nadia Kahn, Leitende Ärztin Neurochirurgie, Leitende Ärztin für Moyamoya, am Kinderspital Zürich.

2011 ist die Forschungsstiftung Orphanbiotec mit dem Social Entrepreneurship Startup Award 2011 der SEF (Swiss Social Entrepreneurship Foundation) ausgezeichnet worden. Diese Auszeichnung ist richtungsweisend in einer Gesellschaft, die sich zunehmend bewusst wird, dass soziales Engagement zusammen mit „Creating Shared Value“ die Gebote der Stunde und ein wichtiger Schritt für die nachhaltige Zukunft unseres Planeten sind.

 

Text: Patrick Gunti - 12/2011

Bilder: pixelio.de, Orphanbiotec Foundation, MyHandicap

Sie haben noch Fragen? Stellen Sie diese gleich hier im Forum!