Alle zwei Jahre kommen in Künzell, Deutschland, Betroffene mit Spinaler Muskelatrophie (kurz: SMA) zusammen. Zum Grossteil handelt es sich dabei um Familien mit Kindern. Denn die Muskelschwäche tritt häufig bereits im frühsten Kindesalter auf. Auch MyHandicap-Botschafter Justin Black lebt mit der Erbkrankheit, die alle Muskeln im Körper schwächt. Er war ebenfalls in Künzell mit dabei und berichtet von seinem Botschafter-Einsatz.

Bereits beim letzten SMA-Symposium, 2008, hatte ich die Stiftung MyHandicap als Botschafter repräsentiert. Wobei ich gestehen muss, dass die eigentlich übliche Tätigkeit eines Botschafters seinerzeit etwas zu kurz kam. Denn statt Gespräche zu führen, habe ich mit Kindern und Jugendlichen einen Film gedreht. Zwei Tage lang. Liegt ja irgendwie auch nahe, bei einem Filmemacher, der dieselbe Erbkrankheit hat wie die Teilnehmer des SMA-Symposiums.

Die beste „Botschaft“ überhaupt

Doch gerade das aktive Vorleben der Tatsache, dass man trotz der Muskelschwäche viele interessante Dinge machen kann, war wahrscheinlich die beste „Botschaft“ überhaupt.

So hatte mich der Veranstalter auch in diesem Jahr wieder gebeten, beim SMA-Symposium ein Filmprojekt durchzuführen. Das freute mich sehr. Darüber hinaus, nahm ich mir fest vor, bei diesem Botschafter-Einsatz nicht nur Vorbild, sondern auch Gesprächspartner zu sein.

Mit zwei Assistenten

Wie alle anderen Familien, reiste auch ich mit meinen zwei Assistenten bereits am Donnerstagnachmittag an. Wie immer fand das SMA-Symposium im Bäder-Park-Hotel in Künzell statt. Das Team dort stellt sich immer sehr gut auf die Bedürfnisse der Teilnehmer im Rollstuhl ein. Es werden beispielsweise extra Rampen installiert und auch das Personal geht wunderbar mit den vielen Kindern im Rollstuhl um. Bereits beim letzten SMA-Symposium war ich begeistert.

Erfahrungen

Aufgrund der Erfahrungen vom letzten Mal konnte ich mir dieses Mal die Zeit jedoch insgesamt besser einteilen. So gab es in diesem Jahr auch zahlreiche Gelegenheiten für Gespräche. Ich konnte meine Erfahrungen zu Persönlichem Budget, Physiotherapie, Assistenz, Alltag und Arbeit mit SMA weitergeben. Ich unterhielt mich gleichermassen mit Eltern und Kindern. Besonders für letztere war es wichtig, diese Erfahrungen einmal von einem (fast) gleichaltrigen vermittelt zu bekommen.

Auch ein Mitarbeiter des Hotels kam am letzten Abend auf mich zu, um sich zu erkundigen, was das denn nun eigentlich genau für eine Krankheit sei und wie sie sich auswirkt. Ich empfand dieses Interesse und die Möglichkeit, ihm seine Frage beantworten zu können als sehr positiv. War es doch ein gutes Beispiel für ein Interesse an einem gesellschaftlichen Miteinander.

Die Zeit verging viel zu schnell

Wie immer bei solchen besonderen Ereignissen verging die Zeit viel zu schnell. Am Samstagabend, noch vor dem eigentlichen Ende des Symposiums, machten wir uns wieder auf den Weg nach Hause.

Es freut mich sehr, dass ich mit meiner Tätigkeit als MyHandicap-Botschafter einen kleinen Teil dazu beitragen konnte, das diesjährige SMA-Symposium zu einem Erlebnis für alle zu machen.

Wann darf ein MyHandicap-Botschafter Sie oder Ihre Veranstaltung unterstützen? Sprechen Sie uns an! Meine Kollegen und ich freuen uns auf Ihre Anfrage.

_{Text: Justin Black - 05/2010}

_{Fotos: BLACKFORCE.tv}