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Multiple Sklerose erklärt

Die Multiple Sklerose (MS) – auch Enzephalomyelitis disseminata genannt – ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie äussert sich bei jedem Menschen anders und kann viele Lebensbereiche beeinflussen.

Sie ist die zweithäufigste neurologische Krankheit  im frühen und mittleren Erwachsenenalter und die häufigste chronisch-entzündliche Erkrankung. In der Schweiz leben rund 10 000 Menschen mit MS. Etwa täglich wird eine neue MS-Diagnose gestellt. Weltweit sind über 2,5 Millionen Menschen von MS betroffen.

Das Zentrale Nervensystem

Gehirn, Sehnerv und Rückenmark bilden zusammen das zentrale Nervensystem (ZNS). Die Zellen des Gehirns senden Nervenimpulse in den Körper und steuern so die verschiedenen Körperteile und Organe. In umgekehrter Richtung ermöglichen uns Signale aus den Sinnesorganen die Wahrnehmung unserer Aussen- und Innenwelt. Nervenimpulse wandern entlang der Nervenfasern. Die Fasern sind von einer dicken Isolierschicht (Myelin) umhüllt, ähnlich wie bei einem Stromkabel. Das Myelin ist eine Voraussetzung für die schnelle und wirksame Signalübertragung im Nervensystem, welche auf elektrischer Leitfähigkeit basiert.

Grafik zur Veranschaulichung der MS
MS greift die Nervenbahnen an (Bild: MS Gesellschaft)

Wie entsteht Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose ist die Folge von zwei Prozessen. Zum einen wird die eigene Nervenisolierschicht irrtümlicherweise vom Immunsystem angegriffen und abgebaut (Demyelinisierung). Zellen des Immunsystems, die z.B. Viren und Bakterien bekämpfen, durchdringen bei MS die Wände der Blutgefässe im Gehirn (Blut-Hirn-Schranke) und treten in das Gehirngewebe und Rückenmark ein. Dort verursachen sie lokale Entzündungsherde und zerstören die Myelinschicht (Autoimmunvorgang).

Zum anderen spielen auch abbauende Vorgänge eine Rolle, bei denen die Nervenfasern (Axone) und -zellen beschädigt werden. Dadurch treten Störungen in der Signalweiterleitung auf. Ob und was für Beschwerden dadurch auftreten, ist abhängig von der Lage der akuten Entzündungsherde oder zurückbleibender Narben im ZNS. Multiple Sklerose äussert sich daher bei jeder Person anders.

Welche Beschwerden verursacht MS?

Es gibt keine typischen Symptome, die nur bei MS vorkommen. Die Erstbeschwerden sind sehr unterschiedlich und treten meist überraschend innerhalb von Stunden bis Tagen auf. Häufig sind Sehstörungen und Gefühlsstörungen (z.B. Taubheits- oder Kribbelgefühle in Armen oder Beinen). Weitere Symptome können Gang- und Gleichgewichtsstörungen sowie Kraftlosigkeit sein. Schmerzen und Hirnleistungs-Schwächen (kognitive Schwierigkeiten) sind seltener. 

Im weiteren Verlauf der Erkrankung können verschiedene Beschwerden kommen und gehen. Diese sind mehr oder weniger ausgeprägt. Mehr als die Hälfte der Betroffenen haben Gang- und Gleichgewichtsstörungen, Gefühlsstörungen, Muskelverkrampfung (Spastik), Müdigkeit (Fatigue), Schwäche in Armen und Beinen, Blasenstörungen oder Sexualstörungen. Auch Koordinationsstörungen der Arme und Beine, Doppelbilder, Schmerzen sowie Einbussen der kognitiven Leistungsfähigkeit (z.B. Konzentrationsstörungen) und andere psychische Symptome sind möglich. Bei einigen Betroffenen treten nur wenige Beschwerden auf, bei anderen mehrere gleichzeitig.

Wie wird Multiple Sklerose festgestellt?

Einen einzigen Test, der MS nachweist, gibt es bisher nicht. Zur Diagnosestellung werden verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Die Neurologin bezieht Ihre Schilderung der Symptome sowie die Resultate der körperlichen Untersuchung (klinischer Befund) und technische Zusatzuntersuchungen mit ein. Die Kernspintomografie (MRI) zählt zu den Standarduntersuchungen bei Verdacht auf MS. Mit ihr können minimale Veränderungen in Gehirn und Rückenmark, die durch Entzündungen verursacht wurden, sichtbar gemacht werden. Um den Verdacht einer MS-Diagnose zu bestätigen, veranlasst die Neurologin allenfalls eine Untersuchung der Hirn- und Rückenmarksflüssigkeit (Liquoranalyse).

Dieser Liquor wird im unteren Bereich der Wirbelsäule mit einer feinen Nadel entnommen (Lumbalpunktion). Bei MS-Patienten weist diese Flüssigkeit Veränderungen auf, welche auf Entzündungsvorgänge im ZNS deuten und andere Krankheiten wie Borreliose ausschliessen. In speziellen Fällen wird mit Elektrodiagnostik überprüft, ob die Nerven (z.B. der Sehnerv) unbemerkt bereits einmal von einer Entzündung betroffen waren.

Wie verläuft MS?

Durch die entzündlichen Prozesse und Gewebeveränderungen treten verschiedene Krankheitsbilder auf. Die grosse Mehrheit der MS-Betroffenen haben am Anfang sogenannte MS-Schübe. Das sind akute Phasen mit neuen oder zunehmenden Symptomen, die nach Tagen bis Monaten teilweise oder vollständig wieder verschwinden. Zwischen den Schüben scheint die Krankheit ruhig zu sein, ohne Zunahme der Beschwerden (Schubförmige MS).

Bei etwa der Hälfte der Betroffenen geht der schubförmige Verlauf nach mehreren Jahren in ein weiteres Stadium über: In der Sekundär progredienten (fortschreitenden) MS-Form findet auch zwischen den Schüben eine langsam zunehmende Verschlechterung statt.

Nur etwa 10% der MS-Patienten haben von Anfang an keine klar abgrenzbaren Schübe, sondern langsam zunehmende Beschwerden. Von dieser Primär progredienten MS sind Männer häufiger betroffen. Nicht immer sind die Formen klar zuteilbar.

Die Angst, an MS zu sterben, stammt aus Zeiten, als die Folgen von Invalidität (z.B. Lungenentzündungen) nicht gut behandelt werden konnten. Heute führt MS kaum zu einer Verkürzung der Lebensdauer.

Wie sieht die Zukunft aus?

MS bedeutet für die Betroffenen, mit Unsicherheiten leben zu lernen. Der langfristige individuelle Krankheitsverlauf kann bisher nicht genau vorausgesagt werden. Längerfristig hat etwa jeder fünfte MS-Betroffene einen milden Verlauf, d.h. kaum Einschränkungen auch nach 10 Jahren Krankheit. Drei Viertel der MS-Betroffenen sind auch nach langer Krankheit in der Lage, ihr Leben selbstständig und weitgehend ohne Hilfsmittel (z.B. Rollstuhl) zu führen.

Frauen sind doppelt so häufig von MS betroffen wie Männer
Frauen sind doppelt so häufig von MS betroffen wie Männer (Bachler/pixelio.de)

Ursachen und Vererbung

Trotz intensiver Forschung sind die genauen Ursachen für MS bisher nicht bekannt. Man nimmt an, dass die erhöhte Reaktionsbereitschaft des Immunsystems dadurch zustande kommt, dass Faktoren aus der Umwelt (Viren, Bakterien etc.) auf Menschen mit empfänglicher genetischer Veranlagung treffen. Sehr selten häufen sich MS-Fälle innerhalb einer Familie. MS ist aber keine eigentliche Erbkrankheit, da nur die Veranlagung vererbt wird. Kinder und Geschwister von MS-Betroffenen haben ein geringes Risiko (2-5%), an MS zu erkranken. Aus diesen Überlegungen und aus medizinischer Sicht spricht daher grundsätzlich nichts dagegen, trotz MS Kinder zu haben. 

Wer bekommt MS?

Die Krankheit beginnt meist im jungen Erwachsenenalter – zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr – und selten bei Kindern und älteren Menschen. Frauen sind etwa doppelt so häufig davon betroffen wie Männer. Der Grund dafür ist noch nicht bekannt. Hormonelle Einflüsse werden derzeit untersucht.

MS kommt in Mittel- und Nordeuropa häufiger, in Südeuropa und Afrika seltener vor. Diese Unterschiede sind ebenfalls noch nicht geklärt. Im deutschsprachigen Raum sind 1-2 Menschen auf 1000 Einwohner von MS betroffen. In der Schweiz wird etwa täglich eine Neudiagnose gestellt.

MS in Stichworten:

  • Entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn, Rückenmark)
  • Keine psychische Erkrankung
  • Eigenes Immunsystem beschädigt die Nervenhüllen und Nervenfasern
  • Verlauf in Schüben und/oder kontinuierlich fortschreitend
  • Vielfältige Symptome
  • Diagnose meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr
  • bei Frauen häufiger (ca. 60%)
  • bisher nicht heilbar
  • Medikamente können den Krankheitsverlauf mildern

Ist MS heilbar?

Bisher gibt es leider keine Therapie, die MS heilen kann. Es gibt Medikamente, die den Verlauf bremsen können. In den letzten Jahren hat sich die Behandlung mit Interferon-beta (Avonex®, Betaferon®, Rebi®) oder Glatirameracetat (Copaxone®) durchgesetzt. Als neue und weitere Möglichkeit der Behandlung von MS, aber mit einem anderen Wirkmechanismus, steht Tysabri® zur Verfügung. Alle diese Präparate regulieren oder hemmen das Entzündungsgeschehen im ZNS. Sie können bei schubförmiger MS die Anzahl neuer Schübe reduzieren und die Zunahme der Behinderung verlangsamen. Studien haben gezeigt, dass Interferone mit Vorteil sehr früh in der Erkrankung eingesetzt werden, d.h. bereits nach dem ersten MS-Schub. Ob und welche Behandlung sinnvoll ist, wird je nach Krankheitsverlauf von der Neurologin definiert und zusammen mit der betroffenen Person entschieden.

Behandlung der akuten Phase

Für den akuten MS-Schub ist die Behandlung mit Kortison Therapiestandard. Es bewirkt, dass die Entzüdungsherde und Beschwerden schneller abklingen. Kortison wird während weniger Tage, aber in hohen, einzelnen Dosen verabreicht: entweder als Infusion (beim Arzt / in der Klinik) oder als Tabletten. Langzeitnebenwirkungen werden so verhindert. Die Behandlung wird im Allgemeinen gut vertragen. Ob ein Schub oder eine zunehmende Verschlechterung überhaupt mit Kortison behandelt werden soll, ist in Diskussion mit dem Arzt zu entscheiden. Sind die körperlichen und psychischen Beschwerden nicht so stark und behindern im Alltag nur wenig, ist Kortison kein Muss.

Behandlung der Symptome

Einzelne Beschwerden können teilweise recht gut behandelt werden. Es lohnt sich, die therapeutischen Möglichkeiten auszuschöpfen und Geduld zu haben, bis die individuell richtige Therapie gefunden ist. Zum Beispiel für Symptome wie Spastik, Blasen- und Darmstörungen, Depression und Schmerzen. In der Regel ist der Hausarzt der richtige Ansprechpartner dafür. Er wird wenn nötig an spezialisierte Zentren verweisen.

Bewegungstherapie mit einem großen Plastikball
Physiotherapie ist ein wichtiger Aspekt in der Behandlung von MS (Foto: MS-Gesellschaft)

Rehabilitation

Ein umfassendes Behandlungskonzept für MS schliesst Rehabilitation mit ein. Rehabilitationsmassnahmen können entweder stationär, beispielsweise in einem mehrwöchigen Klinikaufenthalt, oder ambulant von zu Hause aus stattfinden (Physiotherapie, Ergotherapie). Ziel jeder Massnahme ist es, die Fähigkeiten und Eigenständigkeit der MS-betroffenen Person so lange wie möglich zu erhalten bzw. individuell und für den Alltag sinnvoll zu fördern. Erfolge bringen Lebensqualität.

Komplementärmedizin und MS

Etwa drei Viertel der MS-Betroffenen nutzen im Laufe der Erkrankung neben der Schulmedizin auch Therapien aus der Komplementärmedizin. Beide Formen haben ihre Berechtigung, ein Mit- oder Nebeneinander ist durchaus möglich.

Es gibt zahlreiche Forschergruppen in der ganzen Welt, die daran arbeiten, die Grundlagen der MS besser zu verstehen, um zielgerichtete und wirksame Therapien zu entwickeln. In der nahen Zukunft sollen Medikamente zur Verfügung stehen, welche die MS effizienter bremsen. Weiter werden Medikamente erforscht, welche die die Myelinschicht aufbauen und die Nerven schützen sollen. 

Gut zu wissen :

  • MS ist nicht ansteckend.
  • MS ist keine eigentliche Erbkrankheit.
  • 75% der Betroffenen sind langfristig nicht auf einen Rollstuhl angewiesen.
  • Die Lebenserwartung wird kaum reduziert.
  • Viele MS-Betroffene arbeiten, treiben Sport und unternehmen Reisen.
  • Mit MS kann man schwanger sein und Kinder haben.
  • Stressbewältigungs- und Entspannungsstrategien sind nützlich.
  • Es gibt keine MS-Diät. Ausgewogene, gesunde Ernährung ist sinnvoll.
  • Alkohol / Rauchen kann schaden, beeinflusst jedoch den Verlauf der MS nicht.

Diagnose MS – und jetzt?

Durch die Diagnose MS werden die eigenen Lebenspläne oft grundlegend in Frage gestellt. Viele Betroffene erleben die Diagnosestellung als Schock. Es braucht Zeit, mit der neuen Situation umgehen zu lernen. Auch Angehörige sind von Anfang an von der MS "mitbetroffen" und erleben die Krise hautnah mit. Es stellen sich möglicherweise plötzlich Fragen zur beruflichen und familiären Situation sowie zur Zukunftsperspektive. Es ist keine einfache Aufgabe, die Erkrankung MS in das Leben einzubeziehen und die Ungewissheit, die MS mit sich bringt, aushalten zu lernen.

Informationsmöglichkeiten über die Erkrankung, ihre Auswirkungen und die Behandlung sowie zu Themen aus pflegerischen, sozialen und psychologischen Aspekten sind wichtig und werden von der Schweizerischen MS-Gesellschaft angeboten. 

Die MS-Gesellschaft hilft

Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft wurde 1959 als Verein gegründet. Heute zählt sie rund 15'000 Mitglieder und hat Sitze in Zürich, Lausanne und Lugano-Massagno. Insgesamt sind knapp 50 Angestellte bei der MS-Gesellschaft beschäftigt. Dazu kommen 46 selbständig agierende Regional- und 35 Selbsthilfegruppen, sowie 1'300 Freiwillige. 

Die MS-Gesellschaft strebt drei Hauptziele an: eine grösstmögliche Selbstständigkeit der MS-Betroffenen, die Förderung und Unterstützung der MS-Forschung und eine gute interdisziplinäre Zusammenarbeit der Institutionen und Fachleute, die MS-Betroffene begleiten. 

Die MS-Gesellschaft…

  • bietet Betroffenen, Angehörigen und Interessierten kompetente Auskunft und Beratung telefonisch, persönlich oder via Mail in sozialen, psychologischen, medizinischen und pflegerischen Fragen (MS-Infoline 0844 674 636). 
  • organisiert schweizweit Infotage, Seminare und Weiterbildungen für Betroffene, Freiwillige und Fachleute rund um das Thema MS. Alle MS-Zentren verfügen über umfassende, öffentliche Dokumentationen und Bibliotheken. 
  • bietet Zugang zu wissenschaftlichen Informationen. Dank der Zusammenarbeit mit verschiedenen Schweizer Kliniken werden medizinische Fragen zu MS kompetent und wissenschaftlich fundiert beantwortet. 
  • fördert die MS-Forschung und investiert jährlich substantielle Beiträge in förderungswürdige, vom Wissenschaftlichen Beirat gewählte Forschungsprojekte. Im Wissenschaftlichen Beirat sind 24 Mitglieder aus allen wichtigen Universitätskliniken der Schweiz vertreten.
  • finanziert und organisiert Gruppenaufenthalte für schwer betroffene MS-Kranke und führt Kinder- und Familienlager für MS-Betroffene und ihre Angehörigen durch. 
  • unterstützt ihre 46 Regional- und die 35 Kontakt- und Selbsthilfegruppen im Bereich MS bei allgemeinen Fragen, sowie logistisch und finanziell. Rund 1'300 Freiwillige engagieren sich für die MS-Gesellschaft.  
  • leistet in Härtefällen finanzielle Direkthilfe für Betroffene, beispielsweise Beiträge an ungedeckte Umbaukosten und engagiert sich für betroffenengerechte Wohn- und Betreuungsangebote. 
  • sensibilisiert und informiert die Öffentlichkeit zum Thema MS mit Benefizveranstaltungen, Sensibilisierungskampagnen, ihrer Publikation FORTE und ihrer Website www.multiplesklerose.ch.

Finanzierung

Nur knapp 20 Prozent ihrer Kosten deckt die MS-Gesellschaft durch Beiträge der öffentlichen Hand. Da sie über 80 Prozent ihrer Finanzen aus privaten Mitteln beschaffen muss, ist sie auf Spenden angewiesen. Die MS-Gesellschaft ist ZEWO-zertifiziert. Dieses Gütesiegel attestiert uns eine transparente Rechnung sowie sorgfältigen Umgang mit Spendengeldern. 

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft, Josefstrasse 129, Postfach, 8031 Zürich / T 043 444 43 43 / F 043 444 43 44 / Spendenkonto PC 80-8274-9 

info(at)multiplesklerose.ch 

Text: MS-Gesellschaft

Bilder: MS-Gesellschaft, Bachler_Pixelio

 

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